La fortaleza de Ana para afrontar el Síndrome de Ehlers-Danlos

Hay enfermedades que dan la cara desde el primer momento pero en cambio otras se esconden. Muestran síntomas, pero no aparecen en radiografías o no dan señales claras, son difíciles de diagnosticar. El síndrome de Ehlers-Danlos es una de ellas, una de las 7.000 'enfermedades raras' que hay catalogadas en España. Un trastorno genético que afecta al colágeno, ese pegamento que actúa como soporte para el cuerpo.

CINFA lleva años manteniendo el compromiso de hacer la salud accesible para todas las personas, trabajando por y para el paciente. Un compromiso que se plasma también en iniciativas como La Voz del Paciente, con la que visibiliza y apoya la labor fundamental de las asociaciones de pacientes españolas. Gracias a CINFA conocemos historias como la de Ana, de 23 años. Ella sufre fatiga, ansiedad, estrés, y una capacidad extrema de estirar la piel, que se conoce como hiperextensibilidad. Y en su caso la enfermedad puede resultar más o menos incapacitante según el día.

Ana tenía 17 años, estudiaba segundo de bachillerato, cuando se le comenzó a luxar el hombro de forma espontánea con el correspondiente dolor. En ese momento ella no tenía un diagnóstico, no sabía lo que le pasaba. El pegamento que sostiene su cuerpo, el colágeno, comenzó a fallarle y acababa, semana tras semana, en el hospital.

El síndrome de Ehlers-Danlos no le ha impedido terminar el bachillerato como tampoco le ha impedido sentarse y ponerse a estudiar, unas oposiciones. Ella es una de las más de 150.000 personas que se presentan estos días al examen de magisterio. Ana, su madre, está volcada en la causa, tanto, que desde hace 3 años, forma parte de la Asociación Nacional Síndromes Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.

De hecho, el mayor apoyo que pueden recibir estas organizaciones es la visibilización. Ya que, la mayor batalla que libran los pacientes de enfermedades raras es en el campo de la investigación. Son síndromes, por lo general, muy poco conocidos, por eso, toda aportación destinada a su investigación, por poco que sea, supone una gran alegría.

La investigación y la visibilización, como siempre, son el mejor arma que se puede emplear frente a las enfermedades raras. Pero es que, además, gracias al apoyo de organizaciones como CINFA, grupos de personas como el que conforma la Asociación Nacional Síndromes Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud logran financiación para sacar adelante proyectos que salvan vidas y que ayudan a mejorar la calidad de vida de familiares y pacientes.