Así es como Miriam convive con enfermedad renal crónica

No siempre hacen falta grandes gestos o titulares llamativos para contar la historia de personas que nos acercan a la realidad de las enfermedades raras. Hablamos de cerca de 7.000 afecciones de baja prevalencia que hay en España pero que, en conjunto, afectan a casi 3 millones de personas solo en nuestro país.

CINFA lleva años manteniendo el compromiso de hacer la salud accesible para todas las personas, trabajando por y para el paciente. Un compromiso que se plasma también en iniciativas como La Voz del Paciente, con la que visibiliza y apoya la labor fundamental de las asociaciones de pacientes españolas. Gracias a CINFA conocemos historias como la de Miriam García Melero.

Imagínate lo que es tener que acudir desde los 12 años a hospitales semana tras semana. Viendo como eres la única de tu entorno que se enfrenta a un problema de salud y cómo, lo que comienza como algo circunstancial, pasa a convertirse en habitual. Así comienza la historia de Miriam, de consulta en consulta por toda la provincia de Vizcaya, acompañada por sus padres.

Siendo solo una adolescente y, sin comprender del todo porque tiene que hacer frente a todo esto. Intuye que la mejor manera de hacerlo es no rendirse y pelear por sus metas: convertirse en trabajadora social. Algo que consiguió después del bachillerato, graduándose en la Universidad del País Vasco.

Consigue un puesto de trabajo y, como quien más quien menos, lleva una vida normal, hasta que el término “enfermedad rara”, se cruza en su camino. En 2023 es diagnosticada con Enfermedad Renal Crónica. Una afección médica progresiva en la que los riñones pierden su capacidad para funcionar correctamente a lo largo del tiempo. Hasta que hace seis meses, en enero de 2025, la vida decide, por fin, darle una segunda oportunidad. Se abre la puerta a un trasplante riñón y de páncreas y Miriam acepta.

Sin embargo, lo que distingue a Miriam no es su trayectoria como paciente de enfermedad rara sino que, lejos de resignarse a verse como alguien que necesita ayuda, se ha pasado al lado de los que la prestan. Y desde hace tres años es trabajadora social de ALCER Bizkaia, una asociación que lucha, desde 1977, por mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedad Renal Crónica.

La historia de Miriam y la de la Asociación ALCER Bizkaia son fuentes de motivación para nuevos pacientes. Historias que, unidas a la financiación que organizaciones como CINFA aportan a las asociaciones de pacientes españolas, contribuyen a mejorar la calidad de vida de quienes más lo necesitan.