Adalia Rose Williams, la youtuber que hizo visible la realidad síndrome de Hutchinson -Gilford

Ella y sus circunstancias eran tan “especiales” que su caso llegó, incluso, a inspirar una película protagonizada, por cierto, por el mismísimo Brad Pitt y titulada como “El Curioso Caso de Benjamin Button”. ¿Se acuerdan del argumento? Básicamente, un hombre que nace con el cuerpo de una persona de 80 años y que va rejuveneciendo con el paso del tiempo.

Bueno, lo de Adalia Rose Williams no era exactamente así: nacida en Texas en 2007, los médicos se dieron cuenta, enseguida, que la nena tenía algo peculiar. No crecía al mismo ritmo que el resto de bebés y, además, perdía el pelo, sus venas estaban muy marcadas y tenía la piel muy fina.

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Todo, signos de una mutación genética que afecta a menos de 500 niños en todo el mundo.

Adalia nació con el síndrome de HUTCHINSON – GILFORD o, lo que es lo mismo, su cuerpo iba a envejecer rapidísimo y, por tanto, su esperanza de vida estaba, de media, en los 13 años.

Adalia ha fallecido esta semana a los 15 años, pero dejando un legado valiosísimo: se atrevió a mostrarse tal y como era en Youtube y en sus redes sociales para acercar su rara enfermedad a millones de personas en todo el mundo.