Naomi Hasson, sobre los paliativos: "Nos merecemos ser felices, incluso cuando la muerte nos toca la puerta"

Euskadi ha dado un paso fundamental en la atención a los niños con enfermedades graves con la creación de HaurSare, una nueva red integral de cuidados paliativos pediátricos y cronicidad compleja. La iniciativa, que responde a las demandas de familias y profesionales, garantiza una atención 24 horas al día, los 7 días de la semana. Su puesta en marcha se ha acelerado tras la controversia generada por la amonestación a un pediatra del hospital de Cruces que atendió a una niña terminal fuera de su horario laboral.

Del papel a la práctica

Naomi Hasson, presidenta de   Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos,  ARINDUZ , referente del movimiento de comunidades compasivas, ha valorado la noticia como "una maravilla" y "un impulso" para esta área. Sin embargo, ha señalado que están "expectantes de cómo se va a ir trasladando a la práctica lo que en papel suena muy bien". Desde la sociedad científica esperan que este avance sirva de precedente para que "para los adultos pase algo parecido", ya que hay muchas personas con necesidades paliativas en Euskadi.

Este enfoque coincide con la nueva estrategia nacional de cuidados paliativos, que los plantea como un derecho. Según Hasson, este nuevo marco amplía la perspectiva más allá de los últimos seis meses de vida o las enfermedades oncológicas. "Se está hablando de que más de un 1,6% de la población puede tener a lo largo de sus vidas necesidades paliativas", ha explicado, lo que exige dotar de más recursos al sistema. "Las personas nos merecemos ser felices, incluso cuando la muerte nos toca la puerta".

Nos merecemos ser felices, incluso cuando la muerte nos toca la puerta"

Naomi Hasson

El poder de la comunidad

Hasson defiende que el cuidado al final de la vida no es solo una responsabilidad de los profesionales sanitarios, sino de toda la sociedad. "La médica, la enfermera, las trabajadoras social, les vemos el 5% del tiempo de nuestro proceso de enfermedad, mientras estamos en nuestra comunidad", ha subrayado. Por ello, ha puesto en valor la construcción de comunidades compasivas, un modelo que recupera el apoyo vecinal y social que existía antiguamente.

Yo estoy aquí para acompañarte en tu sufrimiento, yo sigo presente, estoy disponible"

Naomi Hasson

Según la experta, se ha producido una excesiva confianza en el modelo biomédico, lo que ha provocado que la propia sociedad "haya dejado de confiar en sí misma para poder acompañar el sufrimiento del otro". El objetivo de las comunidades compasivas es empoderar a la ciudadanía para que pueda volver a ejercer ese rol de acompañamiento a través de pequeños gestos y de la simple presencia. "Yo estoy aquí para para para acompañarte en tu sufrimiento, yo sigo presente, estoy disponible".

Getxo Zurekin, un ejemplo real

Un ejemplo de este modelo es el proyecto Getxo Zurekin, una comunidad compasiva fundada por la propia Hasson. Durante los últimos nueve años, esta iniciativa ha tejido una red que vincula a la ciudadanía, los servicios sociales y los profesionales sanitarios. El proyecto organiza grupos de duelo, espacios para combatir la soledad no deseada y forma a cuidadores no formales, demostrando que es posible articular los recursos comunitarios para que la experiencia del final de la vida, a pesar del dolor, "sea lo más bonito dentro de la tragedia".