Lucía es de A Coruña y está afectada por una enfermedad invisible: "Querer hacer cosas y no poder”

Se estima que Galicia es la comunidad española con más porcentaje de personas afectadas por fibromialgia. Una enfermedad crónica e incapacitante que es invisible para muchos.

La visibilidad es la clave. Porque tener fibromialgia es padecer una enfermedad que tarda años en detectarse y que, al no presentar signos externos, se rodea de incomprensión. Ni Lucía la entendió cuando le llegó el diagnóstico hace cuatro años.

 Síntomas persistentes, devastadores e incomprendidos  

Los síntomas los llevaba sufriendo mucho tiempo. Niebla mental. Fatiga que se agrava con el calor. Y dolores intensos que no paran ni un solo segundo de las 24 horas del día. Luego, la depresión y la ansiedad “por la frustración que te genera el querer hacer cosas y no poder”. Cambiar la vida por una estancia en cama.

A veces esa incomprensión está en el propio personal sanitario. Primero, para obtener el nombre. La fibromialgia se diagnostica por descarte y después de un intenso peregrinaje médico. Después, el riesgo es que todo lo que pase se achaque a la enfermedad.

“La fibromialgia envuelve a muchas enfermedades como el colon irritable, como la fatiga, la depresión... tienen muchas, muchos síntomas lo que no puede ocurrir es que vayas con otra patología, como ha pasado en algunos casos, peritonitis o cólico de riñón y se diga que es de lo nuestro”, lamenta.

Lucía Fernández es la secretaria de Fibrovisibles. La entidad nació como punto de encuentro y de reivindicación y desde febrero ya es, oficialmente, una entidad autonómica dedicada a enseñar la realidad que parece que muchas personas no quieren ver. Pretende reflejar “lo que nos ocurre desde que nos levantamos hasta que nos acostamos” y “que se nos reconozca un poquito más a la hora de ser enfermos y tener más empatía el entorno”.

 Petición de una unidad especializada  

Una de sus principales luchas está en conseguir una unidad integral que se dedique a la fibromialgia. Y eso, en una comunidad en la que 7 de cada 100 personas, más de 9 entre las mujeres.

Se trata así de terminar un peregrinaje nada recomendable y contar con un equipo multidisciplinar que aborde de forma integral esta enfermedad: “No somos pacientes que queramos estar paseando el Abente y Lago al CHUAC, del CHUAC al Ventorrillo, del Ventorrillo al centro de salud”, comenta.

Por ello, reclaman “una unidad centralizada ubicada en el mismo sitio con todos los especialistas que nos hacen seguimiento, para que también haya comunicación entre ellos”. Y, sobre todo, para que “la medicación que nos da cada uno de ellos tenga una pauta y un sentido, porque vas al psiquiatra, te encuentras mal, te sube una de la cualquier medicamento de los que tengas, te sube la dosis para que estés mejor, pero luego vas al reumatólogo y te dice que bajen de la otra porque e puede generar parestesias o o más cansancio”.

 Presentación de Fibrovisibles  

Invitan a todas las personas a asistir esta tarde a la presentación oficial de Fibrovisibles, un acto que contará con representantes de la asociación, personas enfermas, familiares o personal sanitario. Todo, para encontrar una mano amiga contra la incomprensión: “Ver que no eres tú el raro, también te ayuda”, dice Lucía.

La cita, a la 19h en el Circo de Artesanos de San Andrés, donde tienen desde ahora su local.