La reivindicación de los enfermos de esclerosis múltiple en Soria: "Conseguir el 33% de discapacidad no es una paga, es poder trabajar"

La Asociación Soriana de Esclerosis Múltiple (ASOEM) celebra su décimo aniversario con un balance "bastante positivo", en palabras de su fundador, Juan Pérez. Hace una década, Pérez no imaginaba el alcance que llegaría a tener la asociación, creada en 2016 como un punto de encuentro para los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa. A pesar de los avances, subraya que "cosas pendientes siempre quedan, porque siempre buscas algo más, y con esta enfermedad más".

El gran reto: un 33% de discapacidad automático

Una de las principales y más antiguas reivindicaciones de la asociación es lograr el reconocimiento automático del 33 por ciento de discapacidad con el diagnóstico. Juan Pérez se muestra escéptico sobre conseguirlo a corto plazo: "Nos va a costar mucho, porque los políticos de estas cosas no entienden". Aclara que el objetivo no es económico, sino laboral. "Se piensan que con darnos el 33 por 100 es darnos un dinero, una pensión, y no es así", lamenta.

No es que nos vayan a dar una paga o tengamos unos ingresos, simplemente es que se nos favorezca la entrada a la vida laboral"

Juan Pérez 

Presidente y fundador de ASOEM

El propósito de esta medida es que las empresas puedan acogerse a beneficios fiscales al contratar a personas con esclerosis múltiple, facilitando así su inserción en el mercado de trabajo. Pérez insiste en que "tampoco pedimos gran cosa" y que la medida no supondría "ningún gasto para el Estado ni las autonomías". Además, este reconocimiento también agilizaría el acceso a otras facilidades para el día a día, como las tarjetas de aparcamiento reservado.

Diez años de apoyo frente a las '1000 caras'

La esclerosis múltiple es conocida como la 'enfermedad de las 1000 caras' porque afecta al sistema nervioso de formas muy diversas en cada paciente. A pesar de que no tiene cura, su fundador destaca que "se ha avanzado mucho a nivel de tratamiento, con lo cual el día a día se hace más llevadero". La clave, según él, es afrontarla "con ilusión, con ganas de seguir viviendo y tirando" y tomarla "como compañera de baile".

La esclerosis múltiple en Soria, la 'enfermedad de las 1000 caras': "La gente lo oculta por miedo"

Uno de los mayores obstáculos ha sido la reticencia de los propios pacientes a visibilizar su situación. "La gente no quiere salir diciendo que tienes esclerosis múltiple, se oculta, y ese es el mayor problema que tenemos", explica Pérez. El principal motivo que lo impulsó a crear la asociación fue precisamente tener "un punto de referencia donde poder juntarnos", combatiendo el aislamiento que él mismo sintió al principio.

Compartir experiencias es una de las terapias más efectivas. Pérez destaca un proyecto con la Universidad de León donde, más allá del ejercicio físico, "el mayor beneficio que tiene es que ahí se juntan 6 o 7 personas y hablan, están relajadas". Este intercambio es fundamental para la aceptación de la enfermedad, que define como el principal problema a superar.

Servicios y una puerta abierta en el Mirón

Actualmente, la asociación cuenta con unos 120 socios, de los cuales 80 son pacientes, una cifra cercana a los 100-120 enfermos que se estima hay en la provincia de Soria. Desde su sede en la cuarta planta del hospital Virgen del Mirón, ASOEM ofrece servicios de fisioterapia en la capital y pueblos, psicólogo individual y grupal, y actividades como clases de pintura y yoga para "mejorar un poquito el día a día del enfermo".

En este décimo aniversario, Juan Pérez hace un llamamiento a quienes acaban de recibir el diagnóstico o no se atreven a dar el paso: "Que vayan, que se acerquen a hablar con nosotros. Nos vamos a ayudar mutuamente, que esto no es una cosa de quedarse en casa". Para celebrar la efeméride, la Coral de Soria ofrecerá un concierto gratuito este sábado a las 20:00 horas en el Aula Magna.