La esclerosis múltiple en Soria, la 'enfermedad de las 1000 caras': "La gente lo oculta por miedo"

La esclerosis múltiple es una patología que afecta a unas 4.800 personas en Castilla y León y que en Soria cuenta con alrededor de 120 o 130 enfermos diagnosticados, aunque podría haber más sin diagnosticar. Juan Pérez, presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Soria, explica la realidad de una enfermedad que sigue siendo "una gran desconocida" para muchos.

Vivir con la 'enfermedad de las 1000 caras'

La esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las 1000 caras porque "no hay dos pacientes iguales", ya que afecta al sistema nervioso y puede manifestarse en cualquier parte del cuerpo. Según Pérez, recibir el diagnóstico es un gran palo, ya que se trata de una enfermedad "que no tiene cura" y que evoluciona a base de brotes imprevisibles. "Estás ahí con la espada de Damocles, pendiente de qué y cuándo", lamenta.

A pesar de la incertidumbre, el presidente de la asociación asegura que los pacientes se acostumbran a vivir con ella, hasta considerarla "una compañera de viaje". Aunque no es una enfermedad mortal, sí puede llegar a ser invalidante y "producir cada vez más incapacidad", pudiendo requerir silla de ruedas o incluso postrar a la persona en una cama dependiendo de su grado. Sin embargo, Pérez lanza un mensaje de esperanza: "Es luchar, aceptarla y ya está, y tirar, que la vida sigue y la vida es hermosa".

La vida sigue y la vida es hermosa"

Juan Pérez

Presidente de ASOEM 

El miedo y la importancia de la asociación

Uno de los mayores retos no es la atención sanitaria, sino el estigma social. "La gente lo oculta, tiene miedo a que te relacionen con la enfermedad", afirma Juan Pérez. Por ello, insiste en que lo primero que recomiendan los psicólogos es hablar y no esconderse, ya que "es una enfermedad que tú no te la has buscado". Pérez, que fundó la asociación hace casi diez años por recomendación de su psicóloga, subraya el valor de compartir experiencias: "Tú tienes la tuya, yo tengo la mía, yo te ayudo, tú me ayudas".

La asociación, que el 26 de febrero cumplirá 10 años, cuenta con 130 socios y su principal meta es aliviar la rutina de los pacientes. "Mejorar el día a día de un enfermo para nosotros es un éxito", destaca Pérez. Para ello, ofrecen servicios de fisioterapia, psicología y terapia ocupacional, y colaboran en un proyecto de ejercicio de fuerza con la Universidad de León.

Mejorar el día a día de un enfermo para nosotros es un éxito"

Juan Pérez

Presidente de ASOEM y diagnosticado de esclerosis múltiple hace 32 años

Una chocolatada para darse a conocer

Para combatir el desconocimiento, la asociación ha organizado un evento este jueves, día 18, en la plaza de las Mujeres de Soria. A partir de las 11:30 horas, ofrecerán una chocolatada con rosquillos para recaudar fondos y, sobre todo, visibilizar la enfermedad. "La gente que tenga dudas, que se acerque, hable con nosotros, que la enfermedad nuestra no es contagiosa", invita el presidente.

El objetivo es que la población entienda cómo es el día a día de una persona que, como Juan Pérez, lleva 32 años conviviendo con la esclerosis múltiple. Además de la chocolatada, se sorteará entre los participantes una comida para dos personas en un restaurante de la capital.  "Estamos aquí los 365 días del año, la enfermedad está con nosotros", concluye Pérez, subrayando que la lucha es constante.