La Pola de Gordón (León) se vuelca con Darío en la lucha contra la enfermedad del 'segundo esqueleto'

La localidad leonesa de La Pola de Gordón acoge hoy jueves, 23 de mayo, la III Jornada de Visibilización FOP, un evento solidario para apoyar la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. La iniciativa está impulsada por la asociación ‘Por dos pulgares de nada’, creada en 2023 para recaudar fondos y luchar contra la enfermedad que padece Darío, un niño del municipio.

Esta dolencia, conocida como la enfermedad del segundo esqueleto, provoca que los músculos y articulaciones se osifiquen progresivamente hasta crear una estructura ósea adicional que inmoviliza a los afectados. La jornada coincide con el Día Internacional de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, fecha que conmemora el descubrimiento del gen que causa la enfermedad.

Una fiesta para agradecer y celebrar

Los organizadores se muestran "muy ilusionados" con un evento que nació para agradecer el apoyo de los vecinos y que "se ha convertido en una fiesta". Según explican, el encuentro congrega a más gente "que las fiestas del pueblo", un motivo por el que se sienten "muy contentos y muy orgullosos".

La gente lo que más le apetece es ver a Darío y pasar un día con él"

Beatriz del Aro

Mamá de Darío

El gran protagonista del día es Darío, que disfruta de la jornada junto a familiares y amigos. "Vienen gentes de fuera, de Salamanca, de Asturias, de mil sitios, y nosotros somos conscientes de que la gente lo que más le apetece es ver a Darío y pasar un día con él", afirma su madre, Beatriz del Aro.

El hecho de que se haya descubierto ese gen es el camino, la primera pieza para poder encontrar ese tratamiento"

Beatriz del Aro

Mamá de Darío

Al final, es un día para celebrar. "Aunque es el día internacional de una enfermedad, el hecho de que se haya descubierto ese gen es el camino, fue la primera pieza para poder encontrar ese tratamiento, que es por lo que luchamos", concluye la madre de Darío.

Investigación y programa de la jornada

Gracias a los fondos recaudados por la asociación, la investigadora Andrea Martínez de Pinillos Pérez está desarrollando una tesis doctoral de cuatro años, financiada con 230.000 euros.

Autoridades, amigos y vecinos arroparán a los promotores en un encuentro que incluye actividades deportivas, exhibiciones, baile vermú, sorteos, un cortador de jamón y conciertos, además de animación infantil con hinchables, globoflexia y pintacaras.

Para la paella popular, se ha fijado un precio de ocho euros por ración. Los tiques pueden adquirirse  a través de las redes sociales de la entidad.