• Martes, 16 de julio 2024
  • ABC

COPE

La lucha de Erika: Una niña valiente frente a la enfermedad rara Arnold Chiari

La conmovedora historia, de la pequeña Erika de 10 años, que busca visibilidad y solidaridad en Albacete

A sus 10 años, la pequeña Erika, se enfrenta a esta enfermedad rara

Albacete

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 14:22

Hoy queremos hablarte de Erika, una niña de 10 años, devota seguidora del Albacete Balompié, se enfrenta a una batalla diaria contra una enfermedad rara conocida como Arnold Chiari. Una enfermedad degenerativa con la que nació y que le fue detectada con 3 años.

La familia de esta valiente niña ha llevado su lucha al terreno del equipo, asistiendo a un entrenamiento del Alba para concienciar sobre esta afección y buscar un mayor respaldo para la asociación encargada de recaudar fondos.





Cinco personas sufren esta enfermedad rara en Albacete

En Albacete, ya se conocen cinco casos adicionales de Arnold Chiari, tres niños más y una mujer, además de Erika se enfrentan a este desafío, lo que ha llevado a la comunidad a hacer un llamado urgente para obtener más apoyo destinado a la investigación y tratamiento de esta enfermedad. Ana Belén, la madre de Erika, se ha dirigido al entrenador, Rubén Albés, ya los demás miembros del club para explicar la complejidad de esta enfermedad y cómo la comunidad puede contribuir a ayudar a esta familia.

Los síntomas que Erika experimentó inicialmente fueron diversos y desafiantes. Según nos cuenta Ana Belén en Cope Albacete, su hija comenzó perdiendo vista, tropezaba con todo, incluso con las paredes de casa, perdía el equilibrio y se quejaba mucho de dolor en el cuello y en la cabeza.

Una enfermedad que no tiene cura

Hasta ahora, la única solución temporal ha sido someter a Erika a operaciones para frenar los síntomas. "La llevamos a Valencia, donde se realizó la primera operación, que consistió en abrir el cráneo debido a que las amígdalas del cerebelo se desplazan, obstruyendo el líquido de la médula ósea e impidiendo que pase al cerebro. Ahora estamos a la espera de ver cómo progresa la enfermedad. Una enfermedad que no tiene cura", explica la madre de Erika.

  • Left6:No existe configuración de publicidad para el slot solicitado

Ana Belén no cesa en su empeño de buscar visibilidad a través de los medios de comunicación y está convencida de que, con el paso de los años, se encontrará una cura para su hija. Y asegura que las donaciones para esta asociación (ANAC) y el dinero ingresado por los socios aún son insuficientes. "La mitad de la recaudación se destina al hospital en Barcelona que se ocupa exclusivamente de esta enfermedad, y el resto se envía a Estados Unidos para estudiar esta patología". Pero como la propia Ana Belén nos manifiesta "la esperanza es lo último que se pierde y confío en que haya una cura para quienes sufren esta enfermedad rara".

Audio



Radio en directo COPE
  • item no encontrado

En directo

Directo Poniendo las Calles

Poniendo las Calles

Con "El Pulpo"

Escuchar