Seis meses después, la implantación de la Ley ELA brilla por su ausencia en España. ¿Y en Cantabria?

Los 52 enfermos de ELA en Cantabria saben mejor que nadie que, a pesar de que hace más de 6 meses se aprobó la Ley ELA en España, la realidad indica que su incorporación real en su día a día es más bien escasa o nula.

Por esa razón, el presidente de CONELA, el cántabro Fernando Martín, ha logrado que Santander acoja el próximo 27 de mayo la Cumbre Nacional de la ELA, que reunirá a diferentes expertos para abordar el presente y futuro de la ELA en nuestro país.

"Hasta 110.000 euros al año en cuidados"

Martín habló de este y otros temas en una charla con Jaime del Olmo en "Herrera en COPE". En ella, reconoció que la aplicación de la ley está siendo inconsistente en algunas Comunidades Autónomas, pero que Cantabria se esfuerza en dar pasos hacia adelante: "Nos estamos portando bastante bien dentro de lo que cabe; no hay una implementación homogénea y justa, pero sí que ahora mismo las personas con una dependencia o una electrodependencia, que son las personas enfermas que el otro día en el apagón se vio perfectamente que son las que más sufren y más lo necesitan, a partir del mes que viene van a tener una dotación de 25.000 euros para cubrir en parte el coste de los cuidados que necesitan. La cantidad va de los 100, otros 1.000, y hasta 110.000 euros aproximadamente al año".

"La ayuda es para que puedan contratar por lo menos a una cuidadora que permita a sus familiares dormir. Está habiendo avances, parece que es poco, pero a mí me parece mucho; no solamente porque el primer paso es el más difícil, sino porque está bien focalizado, que no es a todas las personas con un diagnóstico, sino a las personas que están en un proceso concreto. Están respondiendo a la naturaleza de la ley, que lo que entiende es que el Estado tiene que acompañar a la persona conforme va avanzando la enfermedad".

"el estado se gasta millones en armas"

Martín lamenta que desde el Gobierno de España no se haga lo suficiente o, simplemente, se cumpla con lo prometido: "Evidentemente, el Estado tiene que destinar las partidas presupuestarias necesarias para que las comunidades atiendan a la ley ELA, porque sabemos perfectamente que dinero hay, que medios hay... porque el Presidente de Gobierno nos lo hizo saber cuando nos reunimos con él, que no iba a haber problema presupuestario o si no estuviesen aprobados unos Presupuestos Generales del Estado...". 

"Después sabemos perfectamente que se está invirtiendo dinero para otras cuestiones fuera de presupuestos... Se han destinado 10.200 millones de euros para comprar armamento, pero el Ministro Cuerpo ya dijo el año pasado que España dispone de 90.000 millones de euros por encima del presupuesto; es decir, el Estado tiene el dinero y tiene la posibilidad de entregárselo a las Comunidades Autónomas. Qué menos para cumplir una ley con un objetivo tan claro y que creo que es un clamor social... Una ley nacida de la sociedad civil y no de los grupos parlamentarios. Cuando los ciudadanos conseguimos este tipo de cosas, creo que tenemos que custodiarlas muy bien".

en la cumbre estará unzué

En la cumbre de Santander a final de mes de mayo estarán dos enfermos de ELA cuyo mensaje público está siendo crucial para lograr los avances legislativos necesarios en España: el exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué y el escritor Martín Caparrós. 

Martín repasa en qué consistirá la jornada del día 27, la cual no está abierta al público ya que las plazas de 90 invitados están ya ocupadas: "Estarán representadas las Comunidades Autónomas, el Gobierno Central, médicos y unidades de ELA, y asociaciones. Lo que esperamos es que no sea un congreso ni nada por el estilo, sino una jornada de trabajo en la que se reme en una dirección, la implementación homogénea y justa de la ley; para eso hace falta ver qué tiene que hacer cada quien y ver qué compromisos se puede se pueden ir tomando".