El dolor te quita la libertad, los cuidados paliativos te la devuelven. Es lo que ha experimentado Pilar, quien con 42 años tiene un cáncer incurable que le ha generado sufrimientos insoportables. Desde que recibe una atención integral, ha pasado de querer que se acabe todo lo antes posible a querer exprimir la vida hasta el final junto a su marido y su hija.

Tras superar un primer tumor hace 4 años, Pilar convive desde enero de 2019 con un cáncer de cuello del útero con metástasis y su situación llegó a ser muy límite. “No me podía ni mover, lo que es en la cama tumbada boca arriba, ni un milímetro me podía mover, porque era un dolor horroroso. Ese tipo de dolor no te da opción a pensar. Te dicen que no te queda mucho tiempo y con ese dolor que tienes lo que piensas es que no sea demasiado, que sea rápido porque vivir así no tiene sentido” recuerda Pilar.

En noviembre la derivaron a un centro de paliativos. Y así llegaron una noche al hospital centro de cuidados Laguna con miedo, según reconoce su marido Pablo. "Te dicen que te llevan a paliativos y te parece que lo que te llevan es a morirte”, explica. Pero lo que descubrieron fue otra cosa y la situación de Pilar ha cambiado drásticamente. “Aquí en dos días me quitaron el dolor. Y a partir de ahí, la vida cambia, es totalmente distinta y te abre otra perspectiva” señala Pilar.

“Vivir con un dolor te lo nubla todo, no te suelta y hace que no puedas reaccionar a nada de forma libre. Ahora puedo disfrutar de nuevo de mi hija y de mi marido, de la escritura, y de las pequeñas cosas de la vida” nos cuenta Pilar sonriendo por debajo de su colorida mascarilla en la terraza terapéutica del centro madrileño en la que esta tarde la acompañan su marido Pablo y su hija Paula, de 10 años.

Lo que ha cambiado es la atención paliativa. “Aquí se recibe un apoyo global. Hay un equipo de médicos que te controlan la medicación, un equipo de psicólogos, los fisioterapeutas y no solo me atienden a mí, sino que también atienden a toda mi familia” subraya.

En plena legalización de la eutanasia, en España no hay un acceso universal a los paliativos, la atención que puedes recibir depende mucho de la Comunidad Autónoma en la que vives. Casi una de cada dos personas que requieren este tipo de cuidados no lo reciben. Se estima que al año 80.000 personas mueren sin recibir esa atención integral en el final de la vida.

Cuando Pilar llegó a Laguna le daban días de vida: “en noviembre nos dijeron que no sabían si le podía quedar un mes de vida. Ninguno pensábamos que íbamos a llegar a Navidad juntos”. Ocurrió todo lo contrario porque la situación clínica de Pilar, en este momento, no está empeorando y ahora ya los médicos no se atreven a hacer un pronóstico de vida. “Ahora mismo el tumor no está creciendo. Es algo raro porque llevo cuatro meses sin quimioterapia y desde que estoy aquí la infección se ha reducido y la metástasis está casi parada” explica.

Pilar sabe que es un tiempo extra pero no quiere perder ni un minuto. Tampoco Pablo, su marido. Llevan 21 años juntos y también para él las prioridades han cambiado “siempre hablábamos de irnos a Canarias cuando nos jubilásemos ¿y ahora qué? Pues ahora lo único importante es estar el máximo tiempo posible junto a mi mujer y a mi hija”.

A Paula sus padres le han hablado abiertamente de la enfermedad. “En ningún momento pensamos en esconderle nada porque, aunque tenía 7 años es parte de la familia, parte del equipo y es una situación que le pasa a una persona pero que sufre toda la familia”.En este hospital de paliativos, también Paula y Pablo reciben atención psicológica y los tres están juntos día y noche cada fin de semana. “Me gusta venir porque, aunque no sea lo mismo que estar en casa todo el día con ella, al menos la veo y lo pasamos bien, hablamos, jugamos y vemos películas juntas” explica Paula que tiene carta blanca para ir a ver a su madre cuando quiera.

Pilar es escritora, firma con Pilar G. Cortés y se está dando toda la prisa que puede para escribirle un libro a su hija, una serie de cartas para que, de mayor, pueda conocerla además de como madre, como persona. También dejó por escrito y con mucho humor la experiencia del primer cáncer que sufrió en “Mamá en apuros contra el cáncer”.

Si la situación de Pilar sigue estable como ahora podrá volver a casa después de 5 meses y seguir recibiendo paliativos a domicilio. Y es que como dice Pablo “aquí todavía no se ha acabado la partida. Estamos en una prórroga y creo que la estamos jugando bien”.

En España hay más de 500.000 personas cuidando a un familiar enfermo, mayor o dependiente y más de 10.000 padres se ocupan de hijos con enfermedades avanzadas.

Para recaudar fondos para acompañarles, la Fundación Vía Norte Laguna, entidad sin ánimo de lucro que se dedica a cuidar de personas mayores, enfermas y dependientes, y tiene la única Unidad Pediátrica para niños con Enfermedades Avanzadas Incurables de nuestro país, organiza un concierto online e interactivo el próximo sábado 20 de marzo dirigido por Pablo Alfaro La cita cacerola o instrumento en mano es a las 18.30h.