Entrevista en profundidad

Asier de la Iglesia: "Conté mi enfermedad y me echaron pero soy feliz"

Asier de la Iglesia

 

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Redactora de cope.es

Tiempo de lectura: 9' Actualizado 27 ago 2018

"Este año ha sido cuando he caído en la cuenta de que no me quiso fichar nadie y pensé: ¡joé vaya gente! ". Y te lo dice así con una sonrisa. Si piensas en lo que dice, te das cuenta de que tiene razón: "¿Llorar me va a servir de algo? De nada, así que mejor tomarme las cosas bien".

Asier de la Iglesia es un deportista de 35 años. Es un hombre inquieto, decidido, comprometido, entusiasta, muy humilde y seguro que muchas virtudes más. También algún defecto, aunque de momento no los conozco, pero tener esclerosis múltiple no es uno de ellos. 

Ese chico de Zumárraga (Guipúzcoa), que ahora vive con su pareja en Azcoitia y que no tardará mucho en tener hijos, no ha pedido un puesto en ningún equipo. Ni siquiera presentó sus credenciales al equipo francés de baloncesto que, después de ver sus vídeos, estudiarse sus estadísticas y compararlas con las de otros jugadores lo eligió para su club. Le ofreció un contrato y una casa para luego, en cuanto se enteraron de que tenía esclerosis múltiple, "uy... pues entonces". 

Tener esclerosis múltiple y estar bien es posible. También lo es tener esclerosis múltiple y ser feliz. Ahora bien, contar que tienes esclerosis múltiple y mantener o acceder a un trabajo... ya es más difícil. 

Profesional del baloncesto de los 19 a los 29 años, su teléfono dejó de sonar durante cuatro años. Nadie le contrataba: "Mi vida laboral, mis ingresos. De un día para otro no tenía trabajo". No podía ejercer su profesión. Ahora es parte de la plantilla de una empresa guipuzcoana que tiene 5.800 empleados (5.000 de ellos con discapacidad). Y sigue practicando deporte, jugando al baloncesto, dando charlas y luchando por invertir 100.000 euros en investigación para poder seguir bailando con la esclerosis múltiple.

- "No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia". Esta frase y estas pulseras de silicona azul con las que has iniciado todo un movimiento

La frase "No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia" siempre la he dicho. Todo el mundo me decía que debía hacer algo y pensé en las pulseras. Saqué 500 y el primer día tuve 3.000 mil peticiones, después saqué 5.000 y se me empezó a ir de las manos.

Es verdad, se ha convertido en un movimiento. La semana que viene saldrán unas gafas de #BailaconEM, una bodega de Rioja también se ha puesto en contacto conmigo, vamos a sacar ropa...

La investigación en cualquier enfermedad es vital. 47.000 personas tienen esclerosis múltiple en España, el Gobierno aporta 450.000 euros al año en investigación (pongamos unos diez euros por persona al año). Solo el medicamento ya es mucho más caro más de diez euros AL MES. Queremos llegar a los 100.000 euros y estamos en el buen camino. 

Este 2018 parecía que las cosas pintaban de otra manera. Ha acabado como el mejor jugador de la Liga EBA y fichó por un equipo de ACB de primera división en San Sebastián.

- Después llegó, quizá, un nuevo encontronazo con la realidad. El mismo equipo de baloncesto francés que se puso en contacto contigo para contratarte te llamó para decirte que... 

- Durante cuatro años no me llamó nadie y es lo mismo que me ha pasado con este equipo francés. Al final el curriculum lo tienes perfecto pero como tienes un asterisco de que tienes una discapacidad pues muchas empresas se echan para atrás. Lo hacen sobre todo porque están desinformados.

El equipo había visto videos míos, conocía mis estadísticas. Me querían mandar el contrato, me habían ofrecido el sueldo, el piso y todo. Dije que tenía esclerosis múltiple y que cada cierto tiempo me gustaría ir a mi tierra para que me mire mi neurólogo y entonces... uy... se echaron para atrás.

- Muchas veces hablamos de los valores del deporte. En esta ocasión, parece que ha primado el negocio ¿Por qué no quieres dar el nombre del equipo francés?  

- Tendría que decir también el nombre de todos los equipos españoles que durante cuantro años no me han querido fichar. Ellos sabían lo que tenía y no me llamaba nadie. Acabé esa temporada jugando como profesional y cuando terminó, aunque compañeros míos aconsejaban a los directores deportivos que me ficharan porque yo estaba bien... ellos decían que no. Así cuatro años. 

Es como si un broker vende 50 millones de euros en acciones en una empresa. Otra, quiere a alguien que también haga lo mismo y te contrata. Y entonces se enteran de que tienes esclerosis múltiple y esos 50 millones que acabas de vender en la otra empresa ya no valen. Ahora prefieren uno que venda 40 y sin enfermedad.

Este año ha sido cuando he caído en la cuenta de que no me quiso fichar nadie y pensé: ¡joe vaya gente! 

-Aseguras que la desinformación es el motivo por el que "las empresas se echan para atrás a la hora de contratar a personas con esclerosis múltiple". 

- No critico nada porque yo tampoco sabía lo que era hasta que me tocó.

Cuando me pasó lo del equipo francés algunos periodistas me presentaron como el jugador de baloncesto que tenía ELA. Es falta de información. Si la gente supiera qué es en realidad la esclerosis múltiple y vieran que hay personas que llevan 20 años sin tener ningún brote con su vida laboral tan normal, no habría tanto miedo.

Si te viene alguien y tiene el curriculum perfecto no le limites. Si ves que rinde, no pienses en que pueden pasar cosas. Claro que pueden pasar y a ti también que no tienes ninguna enfermedad. Mañana vas a urgencias te miran tienes algo y no sales. Nadie está libre. No deberían poner limitaciones, te tienen que contratar por cómo estás.

Este año no he tenido ningún brote he sido el que más minutos he jugado y era el que más probabilidades tenía de perderme algún partido o jugar menos y eso no me ha pasado.

- Tenías 29 años, estabas con tu padre y recibiste el diagnóstico

Sí, y ese día además a mi novia y a mi nos daban las llaves del piso que habíamos comprado tres años antes. (Escucha cómo fue el momento y cómo reaccionaron Asier y su padre en este audio)

 

-Justo después de esa consulta te acercaste a la Asociación de Esclerosis múltiple de Guipúzcoa y allí es donde te informaste bien de todo

- Así fue. Soy muy inquieto. Y soy un paciente que hago lo que está en mi mano, lo que no está en mi mano no lo puedo hacer. Me tomo la medicación, me informo de cuál es la alimentación adecuada. Hago ejercicios mentales y actividad física. Hay personas que hacemos cambios en nuestra vida. Intento hacer lo máximo posible que está en mi mano.

- Y desde el primer momento contaste lo que te pasaba. Sin temor

- Yo hablo demasiado, soy muy natural. Se lo dije a tres o cuatro amigos con los que me crucé y también a mi equipo. Y vi a algunos llorando, otros pensaban que me iba a morir y yo decía: "Yo estoy bien, no he llorado, ¡no fatidies!" No quería pasar ese trago de ver a la gente mal así que lo conté en los medios de comunicación para quitarme el marrón de decírselo a los demás.

Y después, te das cuenta de que la gente no sabía lo que es la esclerosis múltiple y que las personas con la enfermedad lo pasan mal porque nadie les entiende. Creí que como deportista podia tener difusión, llamé a unos cuantos periodistas y... 

A mí solo me gasta tiempo. La labor que hago a la gente que tiene la enfermedad le gusta y creo que hay que seguir dando caña. Doy gracias a la enfermedad a día de hoy, mañana no lo sé, porque he podido hacer cosas que ni soñaba. Siento que hay gente a la que puedo ayudar y eso me llena de orgullo. La enfermedad me ha cambiado pero soy feliz. 

- Pero ¿entiendes a quienes no quieren contarlo?

Sí, claro. Puede haber muchos motivos. Hay personas que no quieren decirlo por miedo a dar pena. Por si te van a tratar de una forma distinta o van a estar preguntándote continuamente si necesitas algo. Hay que asumir la enfermedad, los cambios (que encima vienen en la época en la que normalmente ya te planteas tener pareja, hijos, una casa...) y luego está contarlo, que a veces no resulta fácil. 

Después del primer impacto no he sentido que le diera pena a nadie. Tampoco he notado que nadie dijera ¡pobrecito Asier! Si eres natural y cuentas lo que pasa con normalidad las cosas son normales.

- Una vez vivido y sabiendo todo lo que has pasado ¿animas a quienes tienen esclerosis múltiple a contárlo?

Si tienes una relación de pareja estable, cuanto antes mejor. Si una persona te deja por eso, es mejor que se lo hayas dicho el primer día porque no te merece. Si te deja por eso, en cualquier otro momento de tu vida te va a dejar. 

Y si estás conociendo a alguien... yo es que lo diría el primer día. Es como que tengo los ojos verdes y mido 1,99 centímetros. ¡Oye y además, tengo esta pega! Es una parte importante tuya que no tienes por qué ocultar.

Pero desde luego es importante conocer a la gente que tienes al lado y luego decidir. A la mayoría de la gente le vendrá bien.

-Llevabas ya seis años con tu novia. ¿Supuso algún problema en vuestra relación?

-La llamé por teléfono y cuando la fui a buscar estaba llorando pero después ya no lloró.

Hablamos del tema pero me ve la cara y me ve sonreir y entiende que todo está bien. Otra cosa es que haya tenido sus miedos en su intimidad, que nunca le he preguntado. Sabía que la gente de mi alrededor se lo iba a tomar como me lo tomara yo. 

- Comunicar en el trabajo la enfermedad ¿es una buena opción?

- Lo más difícil a día de hoy es decirlo en el trabajo. A la mayoría de la gente le vendrá mal, creo. Pero es echarle narices. 

Yo lo conté y me quedé sin trabajo de un día para otro, no me quiso fichar nadie. Me defenestraron. Me apartaron de lo que me gustaba y amaba. El camino no ha sido fácil. Pero no eres feliz por tener una vida maravillosa, eres feliz porque te das cuenta de las cosas buenas que tienes. El baloncesto me lo quitaron, aunque siga jugando, pero es que tengo otras muchas cosas felices.

Veo a gente que por tener la enfermedad no le contratan para lo que sí saben hacer. A raíz de lo que me ha pasado con el equipo francés, hay personas que me escriben para contarme lo que les ha pasado en su trabajo como albañil. administrativo, pintor, médico...

- Entiendo que denunciarlo es bastante complicado

-Sí. Estaría bien denunciarlo pero cuando tienes el trabajo tienes miedo a perderlo. Normalmente denuncias cuando ya te han echado o cuando no tienes trabajo. Y también muchos se plantean la cuestión de: ¿y si hay empresarios que ven que me he quejado de mi antiguo trabajo? Igual piensan que me quejo de todo y no quieren contratarme.

Hay quienes piensan que con una discapacidad de un 33% o un 40% tienes un ingreso de una paga pero no es así. Solo tienes algún beneficio fiscal en la declaración de la renta lo demás no sirve para nada. Ayuda a los empresarios a contratar pero a la persona...no. La tarjeta de discapacitado solo me ha servido para entrar gratis y sin hacer cola a los monumentos en Italia. 

- La gente no te suele creer cuando dices que nuncas has llorado por la esclerosis múltiple

- No he tenido ningún día malo. La gente espera que diga que lloro o que me preocupo, pero es que no es así. Nunca he llorado por la esclerosis multiple, sí por otras cosas pero por la enfermedad, no. No soy una piedra, pero es que no me puedo preocupar por lo que no puedo controlar. ¿Si me preocupo va a ir mejor? No, pues eso. Lo único que debo hacer es tomar decisiones y cuidarme. No hay que pensar en si tienes mala suerte o no, solo en lo que tienes que hacer.

Yo le pegunto a mi médico ¿qué hago? Es verdad que él me dice y a veces no le hago caso pero bueno. Tomo alimentos con vitamina D, intento ir a Canarias a tomar el sol...

- En alguna ocasión te he oído decir: "Tengo una enfermedad pero no estoy enfermo"

Mi familia, mi pareja y mis amigos saben que soy la misma persona que hace años cuando me dijeron lo que tenía. Cuando quedo a tomar una cerveza no me ven preocupado, soy igual que antes. No me limito.

Me pasan cosas de la enfermedad y digo "vaya mierda cómo me ha atacado", como que tienes una gripe. Me lo tomo como las secuelas que me han dejado las lesiones que he tenido jugando al baloncesto. Me he roto el peroné, la tibia, las costillas... esas lesiones me dejan secuelas pero no considero que estoy enfermo de la tibia o el peroné. Cuando me pasa algo y me deja secuelas y me 'cago' en tenerlas, pero cuando no me está dando un brote me siento una persona igual que antes.

- ¿Qué papel juega el deporte en tu enfermedad?

- Yo hago deporte por  la enfermedad, por mi cuerpo y porque quiero estar sano, pero es que mentalmente me da mucho. Es el mejor medicamento que tomo. La pastilla es muy buena y me viene muy bien seguramente pero yo sé que muchos días que estoy cansado, que llego a casa y casi no puedo abrir los ojos. O incluso cuando la gente ve que no sonrío ya dice: ¡Vaya cómo esta Asier! En ese momento cojo un balón, empiezo a calentar y salgo del entrenamiento dos horas después menos cansado.

- Siempre incides en que se puede ser feliz y que hay que mantener a raya la cabeza 

- Un 70% es la cabeza y un 30% es la enfermedad. Tiene mucha importancia la cabeza para que la enfermedad no avance mucho y que si avanza tengas opcion de ser feliz. (Puedes escuchar más en este audio)

- ¿Piensas en el futuro?

Sí quiero tener hijos, y no será muy tarde tampoco, que quiero jugar al baloncesto con él. Tengo muchos proyectos, pero no estoy pensando en dentro de tres meses... Vivo el día a día. Si me levanto con mucha energía o alegre pues hago cosas por la mañana o si estoy hecho polvo intento hacer las cosas por la tarde. También hay días que estoy arriba a las 6 de la mañana y llego a casa a las 10 de la noche. Hay días, como todos. 

- Años después de saber y asumir la enfermedad . ¿Cómo explicas ahora qué es la esclerosis múltiple ?

-Cuando uno ve a una persona que no mueve una pierna y tiene esclerosis múltiple no es que la pierna la tenga mal, es la cabeza lo que tiene mal (dice entre risas). Es una enfermedad neurológica que no tiene cura. Es un daño cerebral que tienes en la cabeza. Con la resonancia magnética ven las lesiones que tienes -unas manchitas  en el cerebro- y esas partes no funcionan o están funcionando mal. (La curiosa explicación de Asier en este audio)

 


Asier siempre ha sido un niño de deporte. A su hermano mayor le dio por los coches y los videojuegos. El pequeño de los "de la Iglesia" es de balón. Siempre competitivo. Hasta el punto que, incluso de adulto, es capaz de hacer trampas en el parchis con tal de ganar. 

"Mi neurólogo alguna vez me dice: igual ya te tienes que plantear hacer un poco de bicicleta estática y así tener un poco menos de desgaste. Pero siempre le digo: ¡si es que no me gusta o me pones algo delante de la bici o no me motiva!. Me motiva ganar o perder". 

Y ganar, está ganando. Es feliz y está ayudando a muchas personas a serlo

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