Emma, la primera paciente en someterse a un trasplante de intestino en asistolia
El Hospital Universitario La Paz ha realizado con éxito por primera vez en el mundo un trasplante de intestino a Emma, una niña de 13 meses
COPE cuenta la historia de Emma, paciente del primer trasplante de intestino en asistolia en el mundo
Madrid - Publicado el - Actualizado
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El Hospital Universitario La Paz ha realizado con éxito por primera vez en el mundo un trasplante de intestino, en concreto multivisceral, procedente de una donación en asistolia controlada pediátrica. La receptora ha sido una niña de 13 meses con fracaso intestinal diagnosticado desde su primer mes de vida y que se encontraba en un estado de salud muy deteriorado. La menor ya ha recibido el alta médica y se encuentra en perfecto estado en su domicilio junto a sus padres.
El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, ha presentado hoy este avance en un acto que ha contado con la asistencia de la directora de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez Gil; el director gerente de La Paz, Rafael Pérez-Santamarina; el director general de la Fundación Mutua Madrileña, Lorenzo Cooklin, así como profesionales de este hospital madrileño y su Instituto de Investigación Sanitaria (IdiPAZ). También han estado presentes los padres de la niña y representantes de NUPA, la Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral.
"Estoy muy agradecida al donante, a todo el equipo, médicos, enfermería Y a toda la gente que nos ha apoyado en todo el largo y duro camino. Yo todavía no me lo creo, así que eternamente agradecida a la sociedad tan solidaria que tenemos. Gracias a todos los que han participado en que esto sea posible", dice la madre de Emma.
"Va todo muy bien, estamos muy contentos. Emma todavía tiene alimentación parenteral, pero ya se alimenta como un niño cualquiera de su peso. Come muy bien, le gusta mucho comer, jugar, disfrutar de la vida... Es una disfrutona", explica sobre cómo es la vida de su hija ahora. "Nos iremos poniendo al día, pero va muy bien. Iremos poco a poco hacia una vida normal. Calidad de vida, que era lo que me preocupaba a mí. Para nosotros esto es muy novedoso y gratificante, el ver que ella cada vez tiene más fuerza", agrega.
"Después de todo ha salido todo bien y, la verdad, estamos muy contentos y muy agradecidos a todo este equipazo, y a la familia del donante. No hay palabras para agradecer. Hemos pasado por una situación dura y espero que, a partir de ahora, más familias se vean beneficiadas", comenta por su parte el padre de la pequeña. "Hemos tenido momentos muy duros. Nos ha ayudado a echar callo. Hemos seguido adelante y la niña está preciosa. Con ganas de lucha. Sobre todo, dar gracias a la familia de donantes, que nos ha dado la vida a los tres", dice sin poder contener la emoción.
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"Es la primera vez que se lleva a cabo este procedimiento"
Este caso es de lo más llamativo, ya que, a pesar de que un 30% de los candidatos fallece en lista de espera, nunca se había utilizado el intestino procedente de donación en asistolia al considerarse que no sería válido dadas las características especiales de este órgano. Como la evidencia científica tampoco demostraba que no pudiera hacerse, los profesionales de La Paz pertenecientes al Grupo de Malformaciones Congénitas y Trasplante de IdiPAZ pusieron en marcha un proyecto de tres años de investigación que ha sido posible gracias al apoyo institucional y a la financiación de la Fundación Mutua Madrileña.
Una vez que el equipo pudo demostrar, en varios modelos experimentales, que el intestino era válido, se pudo trasladar a la clínica, siendo un éxito. Todo ello ha sido posible gracias a la colaboración de un equipo multidisciplinar formado por profesionales de varios servicios del hospital, en especial los de Gastroenterología Pediátrica, Cirugía Pediátrica, Cirugía Cardiaca Infantil, Cuidados intensivos pediátricos, Anestesiología y Reanimación, así como de la Coordinación de Trasplantes, Cirugía Experimental e IdiPAZ.
"Los especialistas trabajamos juntos día a día. El trasplante es una alternativa más de tratamiento. Es la última alternativa porque hay que pasar antes por tratamientos médicos, tratamientos quirúrgicos... Hacemos procedimientos como la colocación, retirada de catéteres, cirugías reconstructivas, cierres de estoma... Y, cuando no podemos ofrecer nada más, planteamos el trasplante", cuenta al respecto Alba Sánchez Galán, cirujana de la unidad de trasplante y rehabilitación intestinal.
"En el caso de Emma, es la primera vez que se lleva a cabo este procedimiento, pero no nos ha pillado de nuevas porque teníamos la base del modelo experimental", asegura la especialista sobre este caso. "Sabíamos cómo se tenía que hacer ese procedimiento y también teníamos la base clínica porque conocíamos a Emma desde que empezó. Nosotros mismos habíamos intervenido a Emma previamente, por lo que sabíamos como manejar el caso", explica.
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"Emma cada vez estaba más deteriorada"
Asimismo, apunta que es una situación difícil para los familiares: "Para los padres, al principio, es una situación que les descoloca completamente y les deja en shock. Su vida cambia completamente". "Les ofrecemos un tratamiento integral y todas las alternativas del tratamiento. Esto supone una gestión de recursos que a veces no es fácil, ya que necesitamos personal de enfermería especializada, buenos gastroenterólogos, una base de investigación y cirujanos. Las asociaciones de pacientes nos ayudan mucho con soporte psicológico o asistencia social para las familias", señala Sánchez Galán sobre todo lo que se necesita para llevar hacia adelante este procedimiento.
"La mortalidad de los niños que necesitan un trasplante, mientras están en la lista de espera, sigue siendo alta porque necesitan un donante de su tamaño, su peso, su grupo sanguíneo... Y eso no es tan fácil. No ocurre como otros órganos con los que puedes adaptarte al tamaño, por lo que, desgraciadamente, vemos niños que fallecen en la lista de espera", declara Anne Andrés, especialista en cirugía pediátrica, sobre la dificultad de este procedimiento, por lo que "siempre están preparados".
"Emma cada vez estaba más deteriorada, más pequeña, más baja de peso... Y estábamos esperando a un donante que nunca llegaba. En este caso, se movilizó a muchos equipos y se organizó todo el plan logístico. Los padres firmaron su consentimiento al saber que no lo habíamos hecho nunca, aunque teníamos experiencia con otros órganos. Les dijimos que nunca se había hecho en ningún otro caso similar, que era el primero en el mundo, pero teníamos la intuición de que podía ir bien porque lo habíamos visto en modelos experimentales", cuenta Andrés sobre el caso de Emma.
"Llegó Emma y todo fue bien. El donante era un bebé de dos meses que no era compatible con la vida. Entró al quirófano con su familia y se buscó un ambiente cómodo de despedida. Cuando se confirmó su fallecimiento como dictan los protocolos y su parada cardiaca se confirmó, ya fuimos adelante con la asistolia", cuenta la experta sobre el donante de Emma. "Después de muchos análisis, se vio que el intestino era válido y se hizo el trasplante", añade. "En el caso de Emma, le pusimos el estómago, el duodeno, el intestino delgado, parte del intestino grueso, el páncreas y el hígado, reservando el bazo", explica tras apuntar que "fue todo muy bien".
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