La Junta de Andalucía financia el tratamiento de la piel de mariposa y Leo, emocionado, ya sueña: "Sería un niño sin dolor"

La noticia más esperada por Leo y su familia ha llegado. Este niño sevillano de 12 años que padece piel de mariposa, una enfermedad genética rara, por fin tendrá acceso al tratamiento que puede cambiarle la vida. 

El hijo de Lidia, Leo, sufre piel de mariposa: "El medicamento es muy caro, vale, pero, ¿cuánto vale la vida de mi hijo?"

Así lo ha anunciado el presidente de la Junta, Juanma Moreno, quien ha confirmado que el Servicio Andaluz de Salud comprará de manera excepcional el fármaco no solo para él, sino para los 45 pacientes andaluces con esta dolencia. 

La historia de Leo conmovió a la audiencia del programa La Tarde de COPE con Pilar García Muñiz hace cinco semanas.

Al recibir la noticia, la reacción de Leo ha sido de pura felicidad. "Estoy perfecto", ha asegurado en una nueva intervención en COPE, añadiendo que se siente "muy feliz". Este tratamiento supone para él un cambio radical: la posibilidad de que sus heridas se cierren, de que el dolor desaparezca y de "poderme mover bien". 

En una entrevista previa, Leo ya había expresado lo que un medicamento así significaría para él: "Sería un niño sin dolor".

Sería un niño sin dolor"

Leo

Niño sevillano con la enfermedad piel de mariposa

Una lucha contra la burocracia

El fármaco, que ya estaba aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, se encontraba bloqueado en España. La madre de Leo, Lidia, explicó que estaba "atrapado en los trámites burocráticos que van muy lento", concretamente en el proceso de financiación y fijación de precio. La familia denunció una demora de diez meses, cuando la legislación europea establece un máximo de 180 días, y reclamó una fecha concreta ante la urgencia de la situación.

La piel de mariposa provoca que la piel de quienes la sufren se rompa con el mínimo roce, convirtiendo cada gesto en una herida potencial. Leo confesó en su primera entrevista que sufre dolor "diariamente" y que lo más difícil para él es "moverme bien, mover también las manos", ya que tiene los dedos doblados y algunos pegados a la piel.

Así funciona el esperado tratamiento

Lidia ha explicado en qué consiste este innovador tratamiento de aplicación hospitalaria. Se trata de un gel de uso tópico que contiene un virus modificado del herpes. Este virus, al introducirse en la herida, hace que el propio afectado fabrique el colágeno que su cuerpo no produce, lo que acelera la cicatrización y retarda la aparición de nuevas lesiones. Para Leo, algo tan simple como sentir el aire en el cuello sin una herida sería motivo para ser "el niño más feliz".

El coste del tratamiento es elevado, cercano a los 100.000 euros al mes por paciente en su fase inicial, pero como Lidia ya planteó en su momento: "Sabiendo de que existe un medicamento que puede mejorar la calidad de un niño, de un adulto, de una persona que está siempre sufriendo, ¿qué precio le puedes poner a eso?". La noticia, ha dicho, "es maravillosa" y están "llenos de dicha".

Una victoria para 45 familias

La familia de Leo ha recibido la noticia con una emoción desbordante. "Ahora mismo estamos en una nube", ha confesado Lidia, celebrando que Andalucía sea la primera comunidad en dar este paso tan necesario. El fármaco, según les han comunicado, podría estar disponible en pocas semanas.

Ahora mismo estamos en una nube"

Lidia

MAdre de Leo, nino con la enfermedad piel de mariposa

Esta victoria es el resultado de una intensa lucha que llevó a Leo incluso a alzar la voz en el Parlamento Europeo en Bruselas para reclamar el acceso al medicamento. Lidia ha contado que, tras conocerse la noticia, su teléfono no ha parado de sonar, con mensajes de otras familias que están igual de contentas y deseando celebrarlo. El objetivo común es que sus hijos dejen de tener tanto dolor y puedan empezar a cerrar sus heridas.

La madurez y elocuencia de Leo, que quiere ser periodista y le encanta la radio, han sido destacadas por la propia Pilar García Muñiz, quien le ha augurado un gran futuro en la comunicación. Por ahora, el futuro más inmediato para Leo es poder jugar como cualquier otro niño de su edad y llevar su enfermedad mucho mejor.