Ricardo Martino, pediatra: "Es importante saber que en los cuidados paliativos nos ocupamos de la vida de la gente, no de la muerte"

“Nos ocupamos de la vida de la gente, no de la muerte de la gente”. Con esta contundencia explica su labor el doctor Ricardo Martino, pediatra y jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid desde hace 17 años.

El especialista ha abordado en 'La Tarde' una realidad tan delicada como desconocida: el acompañamiento a miles de niños con enfermedades incurables. Cada año, en España mueren entre 2.500 y 3.000 niños, y se estima que cerca de 25.000 necesitan cuidados paliativos, pero solo una minoría accede a ellos.

Nos ocupamos de la vida de la gente, no de la muerte de la gente"

Ricardo Martino

Pediatra y jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús de Madrid

“Lo más importante es su vida, y todos aquellos que todavía tienen muchos años por delante, de vida difícil, pero que les toca vivir, no les toca morir”, ha afirmado Martino. Y es que, a diferencia de la creencia popular, los cuidados paliativos pediátricos no son exclusivamente para el final de la vida. “

Hay niños que, con el diagnóstico, ya sabemos lo que va a pasar 5 o 15 años después”, ha explicado el doctor, especialmente en casos de enfermedades raras diagnosticadas al nacer o en los primeros años.

El niño como protagonista, en casa

El trabajo del equipo del doctor Martino, que ha acompañado a más de 1.000 niños hasta el final, empieza cada día con el pase de la guardia para organizarse. “Somos un equipo de profesionales distintos que trabajamos en común para encontrar lo que necesita cada niño y cada familia”, ha detallado. 

Una de las claves de su labor es la atención domiciliaria. Cuatro equipos recorren la Comunidad de Madrid para atender a más de 100 niños en sus hogares, ofreciendo soporte las 24 horas del día. Esta atención es crucial, pues permite que el niño permanezca en su entorno.

El cambio, según Martino, es radical: “En el hospital el niño es un invitado y en casa es el protagonista. En el hospital, la familia se tiene que adaptar a las normas, y en la casa nos adaptamos nosotros”. Para que esto sea posible, es fundamental “poner toda la carne en el asador y organizar la atención 24 horas”, ya que sin ese soporte las familias se sienten desvalidas y acuden al hospital.

Una atención desigual en España

A pesar de los avances de la última década, la implantación de las unidades de cuidados paliativos pediátricos no es uniforme en todo el territorio español. “No hay en todas las comunidades autónomas, y hay en muchas”, ha lamentado Martino, señalando que el grado de desarrollo y de servicio es muy dispar. 

Esta situación se debe a que las competencias sanitarias están descentralizadas. El doctor ha recordado que hace ya 12 años se publicó desde el Ministerio de Sanidad un documento de recomendación, pero “todavía hay comunidades que no lo cumplen”.

¿Cómo afrontan los niños la muerte?

Una de las preguntas más complejas es cómo se le explica a un niño que va a morir. La clave, para Martino, no es responder directamente, sino indagar. “Hay que preguntarle por qué lo quiere saber y qué le mueve a preguntarle”, ha aconsejado.

 A menudo, sus preocupaciones son más concretas que la propia muerte: les inquieta el dolor, la soledad, la despedida o qué pasará con sus hermanos, su perro o sus juguetes. “Los niños tienen pocos problemas con la muerte, muchos menos que nosotros”, ha asegurado el pediatra.

Los niños, ha continuado, son directos y prácticos. Algunos adolescentes con dolor prefieren no recibir medicación que les adormezca para no perderse ni un minuto de la vida que les queda. Otros, al acercarse el final, tienen peticiones sencillas y conmovedoras: “Cuida a mi mamá o cuida a mi perro”.

 Por todo ello, el doctor Martino ha concluido con la gran lección que ha aprendido de ellos en todos estos años: “Me han enseñado la verdad y a vivir el presente. Los niños no mienten. Los niños son maestros del presente”.

Los niños son maestros del presente"

Ricardo Martino

Pediatra y jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús de Madrid