Tetralogía de Fallot: el reto de adaptar tu vida a una enfermedad

Imagínate que, en el embarazo diagnostican una enfermedad al bebé que esperas, te dicen que sufre una cardiopatía congénita, y la incertidumbre se apodera de los padres. Y es que hasta que no atravesamos uno de esos momentos no somos conscientes de que la salud es más importante de lo que creemos. Algo así, les tuvo que ocurrir a la familia de Erika Albalat, que sufre una cardiopatía congénita llamada Tetralogía de Fallot, es la patología de mayor incidencia en España, aproximadamente ocho de cada mil niños la padecen. Estamos hablando de unos 400 bebés al año, pero uno de cada tres de estos pequeños requiere intervención quirúrgica en el primer año de vida. 

CINFA lleva años manteniendo el compromiso de hacer la salud accesible para todas las personas, trabajando por y para el paciente. Un compromiso que se plasma también en iniciativas como La Voz del Paciente, con la que visibiliza y apoya la labor fundamental de las asociaciones de pacientes españolas. Gracias a CINFA conocemos historias como las de Erika que padece un trastorno por el que su corazón se ha desarrollado de una manera extraña. 

Quienes padecen esta enfermedad resaltan el impacto emocional del diagnóstico y la necesidad de adaptación a un estilo de vida que incluye revisiones y posibles intervenciones. La Tetralogía de Fallot se caracteriza por tener cuatro malformaciones que afectan a la estructura del corazón provocando niveles bajos de oxígeno en sangre.

Afortunadamente Erika ha encontrado un apoyo fundamental en la Fundación Latiendo Juntos. Se le brindó el apoyo psicosocial que necesitaba. Hasta que conoció esta entidad se había enfrentado a su enfermedad sola, padeciendo muchas secuelas que le provocaban problemas respiratorios y arritmias. En la organización se dedican a la atención de personas con esta enfermedad y de sus familiares. Latiendo Juntos nació en abril de 2013 en Valencia, y surgió de la motivación de los profesionales para dar voz a quienes sufren esta dolencia. Ya su nombre es una declaración de intenciones: "Unidos por un latido, unidos por la vida". 

La Fundación es un lugar donde el apoyo y la solidaridad se unen para hacer frente a los desafíos de esta enfermedad. Aquí, las familias encuentran un hogar, un espacio donde compartir sus historias, sus miedos y sus esperanzas. Un refugio donde la vida y la determinación se convierten en la fuerza que impulsa a seguir adelante.