Ni la fragilidad de su piel ha podido con José Manuel

A veces, una caricia o un simple abrazo se convierte en un dolor insoportable. Pero es que además algunas acciones cotidianas como caminar, comer o vestirse pueden resultar extremadamente dolorosas. Es lo que les ocurre a personas que padecen Piel de Mariposa, aunque su nombre técnico es Epidermólisis Bullosa. 

Se trata de una enfermedad genética, rara, degenerativa y para la que no existe cura a día de hoy. Esta anomalía provoca una extrema fragilidad en la piel, causando heridas externas e internas en el 80% del cuerpo. Es una dolencia crónica y la sufren más de 500 personas en España.

CINFA lleva años manteniendo el compromiso de hacer la salud accesible para todas las personas, trabajando por y para el paciente. Un compromiso que se plasma también en iniciativas como La Voz del Paciente, con la que visibiliza y apoya la labor fundamental de las asociaciones de pacientes españolas. Gracias a CINFA conocemos historias como la de José Manuel Hernández. Su piel es tan frágil como "las alas de una mariposa”, y acciones tan cotidianas como comer o caminar le causan heridas.

José Manuel, tiene 49 años y en su caso, esta fragilidad extrema de la piel, le afecta, principalmente, en los pies… Sufre ampollas y heridas con el más mínimo roce. A pesar de eso, José ha podido superar muchas barreras, entre ellas, poder practicar la afición que le apasiona: la bicicleta. La fragilidad de su piel no le ha frenado. Ha buscado la manera de subirse a la bici a pesar de las heridas, protegiéndose los pies, para no tenerlos en “carne viva”.

Esta enfermedad es causada por mutaciones en los genes que codifican proteínas que actúan como "pegamento” haciendo que sea resistente a golpes y a roces. A las personas con Piel de Mariposa le faltan alguna de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. 

En los años 90 José conoció la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, una entidad que le ofrece recomendaciones de cómo tener que curarse sus heridas. Desde la fundación proporciona apoyo emocional, información, ayuda en las curas y apoyo a la investigación. Es un organismo sin ánimo de lucho fundado en 1993 cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las familias con esta anomalía a nivel nacional. 

DEBRA está presente en muchos hospitales para tratar de ayudar a los padres de los niños que padecen “Piel de Mariposa”. Y es que esta ayuda es fundamental desde el primer momento del nacimiento de los pequeños ofreciendo los servicios de una enfermera, una psicóloga y una trabajadora social. 

La Piel de Mariposa es una enfermedad rara y compleja que afecta la vida de las personas que la padecen, requiriendo un cuidado especial y apoyo continuo. Desde la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, mientras esperan la cura, trabajan, cada día, para que, a estos enfermos, las heridas no les impida disfrutar de la vida.