La felicidad, en la comida

Quizás no conoces el significado de la palabra “disfagia”, una enfermedad que padecen cerca de dos millones de personas en España. Disfagia es dificultad para tragar comida, líquidos o pastillas. Hay distintos niveles de intensidad pero hay quien, incluso, puede tener problemas hasta para tragar su propia saliva. Este impedimento se acentúa en personas mayores, que tienen más de 65 años, pero hay pacientes en los que se pronuncia desde los primeros años de vida, sobre todo, a las personas que sufren parálisis cerebral. 

CINFA lleva años manteniendo el compromiso de hacer la salud accesible para todos, trabajando por y para el paciente. Un compromiso que se plasma también en iniciativas como La Voz del Paciente, con la que visibiliza y apoya la labor fundamental de las asociaciones de pacientes españolas. Gracias a CINFA conocemos historias como las de Carlos Rodríguez, coruñés de 46 años, es uno de esos casos padece parálisis cerebral y disfagia desde el comienzo de su vida. "Volví en 2006 que vine al centro de día y desde el 2010 en la residencia donde vivo", afirma Rodríguez. De esta manera le ha mantenido pegado, prácticamente desde siempre, a ASPACE CORUÑA, la Asociación de Padres y Madres de Personas con Parálisis Cerebral.

ASPACE CORUÑA acaba de integrar en su residencia una cocina con capacidad para elaborar comida texturizada, y que con la ayuda de unos moldes, logran la misma forma que los alimentos originales. Hasta ahora, Carlos, como cualquier paciente, solo podía ingerir comida en forma de papilla y con los sabores mezclados y comenta que "no podía saber cómo era el sabor de una ensalada, de un tomate o de una hamburguesa". Esta alternativa eleva la experiencia gastronómica de los pacientes de disfagia hasta niveles que eran, prácticamente, impensables. 

la radio de los gatos

Además  la asociación tiene centro de día, talleres de arte, una flota de automóviles para un transporte adaptado y curiosamente una radio, “La Radio de los Gatos”, que suma ya más de 400 programas, todos emitidos en la página de Facebook de la Asociación... Carlos, precisamente, es uno de sus locutores y entusiasmado asegura que "es una puerta que nos abre a conocer cosas y a través de la radio con sus palabras, pues te entra con más calma y con más tranquilidad". 

Una de las personas que está detrás de todo esto es Ricardo Iglesias, que lleva más de 25 años trabajando con la Asociación y hoy es su gerente. Su esfuerzo, unido al de otras personas, ha conseguido que ASPACE tenga más de 120 trabajadores en plantilla, todos dedicados a cuidar a los pacientes de parálisis cerebral. Iglesias confirma que "no es una enfermedad, es una discapacidad, es una lesión en un cerebro inmaduro que se produce durante la gestación, durante el parto o los primeros momentos de la vida". Estos pacientes tienen dos vías para actuar o acuden a sus terapias y servicios, o directamente viven en una de las dos residencias que tienen en funcionamiento.

La disfagia, decíamos, afecta a millones de personas, sin embargo gracias a iniciativas como la que ha desplegado la Asociación ASPACE Coruña padecerla será un poco más llevadero. Asociaciones e iniciativas que, gracias al apoyo de organizaciones como CINFA, logran financiación para salir adelante.