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ENFERMEDADES RARAS

Así es la peregrinación de Caminus: desde Vitoria hasta el Vaticano en silla de ruedas

Los tres vitorianos recorrerán 700 kilómetros para reunirse con el Papa Francisco y hacer visibles las enfermedades raras

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Redactora en COPE Euskadi

Vitoria

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 15:02

Ser recibidos por el Papa Francisco, es el objetivo que se han marcado Rubén Zulueta, José Fernández y Antonio González. Tres vitorianos y fundadores de la asociación Caminus, que el pasado jueves emprendieron su último reto: 700 kilómetros de peregrinación en silla de ruedas eléctrica,desde Vitoria y hasta Roma, donde se reunirán con el Papa Francisco. En total, diez etapas por los diferentes caminos de Santiago con una única intención: visibilizar las enfermedades raras que afectan a 70 millones de personas en el mundo y trasladar a su Santidad la necesidad de una mayor investigación. "Estamos haciendo entre 70 y 80 kilómetros diarios en silla de ruedas y es duro. Se complica mucho, pero la vida ha querido que tengamos esta enfermedad y lo pasamos bien porque vamos en buena compañía", asegura José Fernández.

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Fernádez y Zulueta padecen distrofia muscular, una enfermedad neurodegenerativa que les ha dejado en silla de ruedas a una edad adulta. Por esta razón, emprenden 'Caminus Roma 2024', latravesía solidaria que ha partido desde la capital alavesa, pasando por Logroño, Zaragoza, Fuentes del Ebro, Lleida, Anglesola, Montserrat, Barcelona y Roma. Un trayecto con el que quieren alzar la voz en todo el mundo sobre la poca atención que se presta a las enfermedades raras y mostrar así que las personas en silla de ruedas pueden realizar el Camino de Santiago sin barreras.

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"A ver si por fin invierten dinero en salvar vidas"

Dos semanas de la aventura afrontará allí su recta final. El 18 de junio está previsto que les reciba la embajadora de España ante la Santa Sede para después dirigirse al Vaticano y encontrarse, de manera privada, con el Papa Francisco. La intención que tienen los tres vitorianos es la de trasladarle un mensaje sobre la necesidad de destinar fondos a la investigación. "Hemos hecho esto porque queremos pedirle que interceda con los gobiernos del mundo en favor de la investigación de las enfermedades minoritarias. A ver si por fin invierten dinero en salvar vidas", recalca, Zulueta.



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