La enfermedad silenciosa sin cura que ya afecta a 7 personas en Menorca

La lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) llega este viernes a Cala en Bosch con una cita muy especial. El Hotel Tamariscos acogerá el 11 de octubre de 17 a 21 horas una bereneta solidaria con música menorquina, rifas y productos locales con un único objetivo: dar visibilidad a una enfermedad silenciosa y devastadora que afecta tanto a pacientes como a sus familias y que, a día de hoy, sigue sin cura.

En Menorca, esta enfermedad neurodegenerativa afecta actualmente a siete personas —dos en Maó, una en Alaior, una en Ferreries, una en Sant Climent y dos en Ciutadella—. Su impacto es profundo y progresivo: provoca la pérdida de fuerza y movilidad, avanzando hasta dejar a quienes la padecen completamente dependientes. Aunque se considera una enfermedad “rara”, a nivel estatal entre 4.000 y 4.500 personas conviven con ella.

una enfermedad cruel que avanza sin freno  

La ELA es una de las enfermedades neurodegenerativas más agresivas conocidas. Afecta a las neuronas motoras, encargadas de controlar el movimiento voluntario, lo que con el tiempo provoca pérdida de fuerza muscular, dificultades para hablar, tragar o respirar y una dependencia total. El desenlace suele producirse en pocos años desde el diagnóstico.

Uno de los aspectos más complicados es que no existen dos casos iguales. Algunas personas pierden antes la capacidad de hablar, otras ven afectada su movilidad desde el inicio. El avance es imparable y sus efectos van más allá de lo físico: el impacto emocional en el paciente y en su entorno familiar es enorme.

El diagnóstico suele ser largo y complejo, ya que en las primeras fases los síntomas pueden confundirse con otras dolencias neuromusculares. En muchos casos, el primer indicio es la pérdida de fuerza en una mano, temblores o dificultades para realizar tareas cotidianas. Desde ese momento, comienza un proceso clínico y emocional muy duro que exige acompañamiento médico, psicológico y familiar.

En Menorca, la enfermedad sigue siendo en gran parte una desconocida para la población, a pesar del número de casos detectados. La mayoría de familias afectadas coinciden en señalar la falta de información y de recursos como uno de los principales obstáculos a los que se enfrentan.

Investigación insuficiente y necesidad de apoyo  

Pese a algunos avances recientes, la comunidad científica sigue sin conocer con exactitud las causas del origen de la ELA. No se transmite por contagio y su componente genético todavía no está completamente definido. Se trata, además, de una patología clasificada como “rara”, lo que implica menos recursos públicos y privados destinados a su estudio.

Los expertos insisten en que aún queda mucho camino por recorrer para poder frenar el avance de la enfermedad. Se necesita más financiación, más investigación básica sobre los mecanismos que provocan la muerte neuronal y más ensayos clínicos que permitan ofrecer tratamientos eficaces. Actualmente, los medicamentos disponibles no curan la enfermedad, solo ayudan a ralentizar su progresión.

En este contexto, las asociaciones de pacientes y familiares desempeñan un papel fundamental, no solo en la atención directa, sino también en la concienciación social. Actividades como la bereneta de Cala en Bosch tienen un doble objetivo: recaudar fondos para la investigación y visibilizar la realidad diaria de quienes conviven con esta patología.

Bereneta solidaria en Cala en Bosch  

La cita de este sábado en el Hotel Tamariscos nace con la intención de romper el silencio que rodea a la ELA y unir a la sociedad menorquina en torno a una causa común. De 17 a 21 horas, Cala en Bosch será el escenario de una gran fiesta solidaria con productos locales, rifas, música menorquina y la participación altruista de decenas de personas y empresas que han querido aportar su granito de arena.

El dinero recaudado se destinará a ELA Balears, una asociación que trabaja para ofrecer apoyo a las familias afectadas y fomentar la investigación. Además, el evento busca servir como punto de encuentro para compartir experiencias, generar empatía y recordar que cada gesto cuenta en la lucha contra esta enfermedad.

La organización anima a toda la ciudadanía a participar. “Es una oportunidad para apoyar a las familias que luchan contra la ELA y recordar a quienes ya no están. Cada paso que demos juntos nos acerca un poco más a detener esta enfermedad”, subrayan desde la asociación.