Un año después de la Ley ELA, los enfermos no han visto ni un duro

Tampoco hay rastro de los 10 millones de euros del plan de choque

Carmen Labayen

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Los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias no han recibido ni un solo euro de los 10 millones anunciados a bombo y platillo a comienzos de junio por el Gobierno tampoco de la Ley ELA de la que este mes se cumple un año y que prevé cuidados de 24 horas del día. Con los Presupuestos Generales del Estado en el aire, los enfermos y sus familias se temen lo peor. Y el tiempo juega en su contra. Cada día que pasa mueren 3 personas con ELA esperando una ayuda que no llega.

Frustrados, cansados y en algunos casos desesperados, así están los enfermos de ELA y sus familias que hace un año cantaban victoria por el consenso político y el triunfo social que supuso la aprobación de la ley en el Congreso y que, en estos 11 meses, no han visto cristalizarse mejoras significativas en su día a día mientras ven como su salud se va deteriorando.

“Yo he pasado de andar con ayuda de un andador y de hacer mis traslados solo a necesitar en todo momento la silla de ruedas, no poder caminar y a necesitar ayuda en el baño para ducharme y afeitarme. En solo unos meses no solo he perdido la movilidad sino también las habilidades finas en las manos y los dedos de forma que tampoco puedo escribir ni a mano ni en el ordenador y también he perdido mucha masa muscular y fuerza lo que me hace cada vez más dependiente”, explica a COPE Daniel Martin, de 43 años.

En Andalucía este profesor de la Universidad de Granada ha podido seguir dando clases y haciendo su vida gracias a la ayuda de un asistente personal que ha logrado, junto con otros 50 pacientes, al participar en un programa financiado con fondos europeos Next Generation que caduca en octubre. Tras lograr más de 75.000 firmas de respaldo a que se prorrogue esta ayuda en la plataforma, con una campaña que sigue abierta, aún no sabe si se lo renovarán.

Acaba de escribir al Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para que den el permiso a la Consejería de Inclusión Social de la Junta de Andalucía para utilizar otro remanente de fondos europeos con lo que poder prolongar la asistencia personal durante un año más para los actuales beneficiarios. El siguiente paso, señala en su petición popular, sería consolidar este apoyo desarrollando una normativa para que los enfermos de ELA que lo necesiten puedan solicitarlo como una prestación más dentro de las ayudas a la dependencia.

Ni rastro de la financiación y sin presupuestos aún más complicado  

La ley ELA se aprobó sin una memoria económica pero con el compromiso de desbloquear los fondos necesarios para mejorar la calidad de vida de los enfermos y de brindarles apoyo a domicilio las 24 horas del día en los casos más avanzados. Los enfermos y sus familias confiaban en que se aprobaran los Presupuestos Generales del Estado para que pudieran hacerse efectivas las ayudas de la ley ELA y para que los fondos necesarios llegaran a las comunidades autónomas.

A punto de cumplirse un año de la ley, los únicos avances tienen que ver con el reconocimiento de un derecho que permite exigir en lugar de pedir y con tímidos avances burocráticos para agilizar el reconocimiento de la dependencia pero, sin dinero y sin presupuesto, según reconocen desde las asociaciones que defienden a los enfermos, la norma es papel mojado.

“Si en lugar de ser la sociedad civil y los medios de comunicación los que promueven la aprobación de la ley ELA hubieran sido los socios parlamentarios del Gobierno estamos convencidos de que todo hubiera ido mucho más rápido”, lamenta Fernando Martín al frente de ConELA, la asociación a la que el Gobierno encomendó la gestión de los 10 millones de euros del plan de choque.

La lentitud administrativa y problemas relacionados con la redacción del plan de choque han retrasado que ese dinero llegue a los afectados: “ahora mismo está en la Abogacía del Estado, tras pasar por la Intervención y lo siguiente, si todo va bien, sería el ingreso de los 10 millones a la asociación. Una vez que esto suceda y, por motivos de transparencia y aunque no estemos obligados a ello, haremos una licitación con diferentes empresas de servicios que calculamos que podrán empezar a prestarlos en diciembre”.

Llevan al Gobierno a los tribunales  

Otras organizaciones se muestran menos pacientes. Es el caso de DemandELA  que ha llevado al Gobierno a los tribunales. Al frente de esta asociación está Yolanda Delgado, es la mujer de Antonio Luque enfermo de ELA y muy activa en redes sociales. Explica a COPE que está “sobrepasada y agotada” y que lo que siente es “rabia a impotencia al constatar que a los políticos no les importan nada los enfermos de ELA, tampoco si se mueren, no les importa nada”.

“He demandado al Gobierno para que nos den los cuidados, no nos lo van a dar por la Ley ELA porque por la Ley ELA ya vemos que no nos van a dar nada pero a ver si por vulnerar los derechos fundamentales lo consigo, se crea un precedente y de ahí se puede hacer jurisprudencia”, señala Delegado.

Lamenta que se vaya a juntar el año de aprobación de la ley ELA, que debía marcar el inicio de la financiación de los cuidados a domicilio para los enfermos más avanzado, con el despliegue de los 10 millones de euros que se debían dar para poder brindarlos hasta que la ley ELA esté plenamente implementada y cuente con una financiación a largo plazo. Esta pequeña partida solo alcanzaría, según lamenta Delgado, para 50 enfermos dejando fuera a muchas familias que también necesitan apoyo económico.

 Una enfermedad rápida y muy cara de afrontar  

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, pero su alta mortalidad hace que su prevalencia sea cercana a la de una enfermedad rara. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) , unas 4.000- 4.500 personas padecen esta enfermedad actualmente en nuestro país, a pesar de que cada año se diagnostican unos 900-1.000 nuevos casos.

El diagnóstico de la enfermedad puede llegar a demorarse entre 12 y 16 meses desde el inicio de los síntomas debido a la alta complejidad de esta enfermedad y a que las presentaciones clínicas iniciales de esta enfermedad pueden ser similares a las de otras enfermedades neurológicas.

El coste sociosanitario es también muy superior al de otras enfermedades neurodegenerativas: la SEN estima que el coste anual por paciente supera los 50.000 euros, y no solo por la grave afectación muscular que provoca, sino también por las comorbilidades que lleva asociadas, principalmente alteraciones cognitivas, emocionales y/o conductuales, presentes en más del 50% de los casos.