La unidad pionera en Galicia que devuelve el placer de comer a pacientes con disfagia

La dificultad o imposibilidad de tragar alimentos, conocida como disfagia, es una problemática que afecta a una gran parte de las personas con enfermedades neurodegenerativas como esclerosis múltiple, párkinson o ELA. Esta condición no solo supone un riesgo de atragantamiento o la incapacidad de tragar, sino que también degrada la calidad de vida, elimina el placer de comer y conduce al aislamiento. Para luchar contra esta situación, la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple, Parkinson, ELA y otras enfermedad neurodegenerativas (ACEM) ha impulsado DISFAGAL, una unidad de disfagia pionera en Galicia que combina logopedia, dietética y psicología para humanizar la alimentación de estos pacientes.

El impacto de la disfagia va mucho más allá de lo físico. La psicóloga de la unidad, Isabel García, explica que la comida es un acto social y cultural que se repite varias veces al día. Cuando comer se convierte en una fuente de miedo, “comienza un aislamiento”. La persona rechaza salir o comer con familiares, lo que, sumado a otras pérdidas de autonomía. 

Se van juntando factores que pueden acabar en una depresión”

Isabel García 

Psicóloga en ACEM

Desde la perspectiva nutricional, el paso a una dieta triturada, llamada dieta túrmix, es a menudo inevitable por seguridad. Sin embargo, la dietista Claudia Gómez advierte que una dieta túrmix mal planteada podría producir riesgo de pérdida de peso, desnutrición, déficit proteico o incluso deshidratación. Además, la monotonía y la falta de diferenciación de sabores provocan rechazo a la comida y pérdida de apetito, convirtiendo la alimentación en una experiencia desagradable.

Un enfoque multidisciplinar para cambiar vidas

La unidad aborda la disfagia desde una perspectiva global pero, ¿Cómo funciona?

La logopeda y coordinadora, Jessi Arufe, es la primera en valorar al paciente. A través de un ecógrafo y otros aparatos específicos, obtiene datos objetivos sobre el funcionamiento de las estructuras implicadas en la deglución y establece un plan de trabajo muscular. A partir de su valoración, se determina la intervención de las otras dos áreas. "Tras la valoración, sabemos qué tipo de necesidades alimentarias tienen y también qué necesidades emocionales tienen” explica la logopeda.

El objetivo, según Marcos Moure, director de la entidad, es claro. El trabajo coordinado de los profesionales permite obtener resultados que serían impensables de forma aislada. “Abordar cualquier tipo de cuestión de una manera multidisciplinar aumenta su beneficio exponencialmente”, afirma.

El objetivo es cambiar vidas"

Marcos Moure

Director de ACEM

Una de las claves del proyecto es la reconstrucción de la experiencia de comer. Gracias a equipos como el Air Set, que crea espumas muy aireadas, o sifones y gelatinas, es posible devolver a los pacientes sabores que creían perdidos. “Puedes espumar un brócoli y, aunque sea líquido, sabe a brócoli. Esto es maravilloso, por ejemplo, para las personas con ELA que ya no pueden deglutir”, explica la logopeda. “El otro día probé con una persona y poco más se echó a llorar, porque llevaba meses sin poder sentir nada en la boca y de repente sintió leche” continuaba. La emoción de los pacientes al redescubrir sabores es inmensa. 

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Espuma de café hecha con el Air Set

A nivel psicológico, este enfoque es fundamental para combatir la desensibilización que provocan los purés convencionales, donde todo sabe igual. “Que de repente pueda volver a coger un trozo que se parece a pollo, que visualmente para mí tiene esa textura, que lo pueda volver a comer y que cuando se meta en la boca sepa que es pollo, es rehabilitar toda esa parte perdida”, argumenta la psicóloga Isabel García.

La dietista Claudia Gómez diseña los menús basándose en las necesidades de cada paciente, siguiendo el patrón de dieta mediterránea y estructurando la ingesta en cinco tomas para reducir la fatiga. El proceso consiste en cocinar el alimento, triturarlo de forma individual para mantener su sabor original y, con la ayuda de gelificantes y moldes, devolverle una apariencia similar a la original. Así, un puré de pollo se presenta con la forma de un filete, lo que mejora drásticamente la aceptación del plato y potencia el apetito.

Un proyecto que descongestionarÍA la sanidad pública

La iniciativa, inspirada en el modelo de la entidad Parkinson de Tenerife, no solo busca humanizar, sino también ser eficiente. Marcos Moure, el director, explica que el proyecto tiene un importante beneficio para el sistema público. La disfagia es una causa frecuente de neumonías por aspiración, cuyos ingresos suponen “un coste bastante elevado” y contribuyen a la saturación de la sanidad pública”. Esta unidad ofrece un servicio profesionalizado con un coste “infinitamente inferior” que previene complicaciones y reduce la carga hospitalaria.

El proyecto, que comenzó a gestarse hace un año, ya ha iniciado sus primeros pasos y está en conversaciones con el SERGAS para establecer una colaboración bidireccional con el hospital. Cuentan con el apoyo del jefe de neurología, el doctor Prieto, quien la considera “una unidad necesaria”. El objetivo es estar funcionando a pleno rendimiento antes del verano con la meta de atender entre 70 y 80 personas para finales de año, personas que “ahora mismo no tienen cobertura respecto a esta cuestión”.

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Alba Suárez Arufe

Entrevista completa al equipo de DISFAGAL de ACEM