El testimonio de una madre que lucha por su hija con parálisis cerebral: "Queremos ser visibles todo el año, no solo un día"

"Que se acuerden de nosotros todos los días, no solo hoy". Con esa frase, Cristina Rodríguez, madre de una niña con parálisis cerebral, resume el sentir de las familias que en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral se concentraban en la Plaza Mayor de Valladolid para reivindicar más apoyos, más recursos y más empatía.   

Bajo el lema "Ya toca", la asociación ASPACE reclama una estrategia estatal que garantice los derechos y la atención integral de las personas con grandes necesidades de apoyo a lo largo de toda su vida.

"El 80% de las personas con parálisis cerebral necesitan apoyos constantes, y para eso hacen falta recursos especializados y personalizados", explica Gustavo, técnico de ASPACE Valladolid. "Pedimos que se cubra todo su ciclo vital, desde la infancia hasta la edad adulta y el envejecimiento, porque el acompañamiento no puede detenerse"

Las diferencias entre comunidades autónomas son, según ASPACE, una de las principales barreras. "La atención temprana en Castilla y León se limita a cuatro horas al mes, mientras que en otras autonomías, llega a cuatro horas a la semana. La diferencia es abismal", denuncia Cristina. Esa falta de recursos, añade, "agrava los síntomas y retrasa los avances de los niños"

La falta de apoyos también golpea directamente la economía y la estabilidad familiar. "Hay familias que pueden llegar a asumir hasta 890 euros semanales en tratamiento, y muchas veces una de las personas, casi siempre la madre, tiene que dejar su trabajo para dedicarse al cuidado", lamenta Gustavo.

Cristina lo sabe bien: "Yo tuve que dejar mi empleo. El 70% de las madres cuidadoras estamos en la misma situación. Vivimos pendientes de terapias, de médicos, de colegios...". En este contexto, asociaciones como ASPACE se han convertido en un pilar fundamental. "Nos dan vida", afirma Cristina. Además, desde la asociación insisten en lo necesaria que es una estrategia estatal, así como una red estable, duradera y bien financiada.