El sufrimiento de este joven en Segovia con una enfermedad rara y víctima del bullying: "Me dice que para seguir así, él se quiere morir"

Alejandro es un joven segoviano de 15 años. Padece una enfermedad rara con solo 100 casos en toda España. Se llama el Síndrome KBG. El nombre procede de las iniciales de los apellidos de las tres primeras familias que afrontaron este síndrome muy poco común en todo el mundo. Según los últimos estudios a nivel mundial afecta a una entre un millón de personas. 

En COPE Segovia hemos conocido el caso de Alejandro. Como ocurre en los otros casos, está afectado de manera psíquica y física - en su caso con una discapacidad del 85%- con ciertos rasgos faciales, baja estatura, manos pequeñas, hipertrofia muscular, un retraso en el desarrollo generalizado y con autismo y trastornos por déficit de atención. Fue el año pasado, a sus 14 años, cuando a Alejandro le diagnostica esta enfermedad rara. Hasta entonces como relata su madre Ángeles, estuvieron dando bandazos, "yo veía que mi hijo no estaba yendo a nivel motor como debía de ir...Muchos médicos me decían que cada niño lleva un ritmo, todo esto causó muchísimo retraso".

"Los niños no quieren ir con él. Mi hijo está solo y me dice que va al colegio a sufrir. Yo ya no pido que tenga amigos, por lo menos que le traten bien"

Ángela

Madre de Alejandro

Alejandro es consciente que no es como el resto de niños. Él tiene asumido y comprende su enfermedad, pero no entiende por qué le tratan así. En el colegio sufre bullying. Tal es así que no quiere ir. Para él es un sufrimiento. Desde hace años el resto de niños se burlan y se aprovechan de él. "Falta mucha empatía. Él me dice que no le quiero y que soy mala madre porque le mando al colegio a sufrir", ha relatado Ángeles en los micrófonos de COPE. Ha llegado hasta tal punto que su madre da gracias "porque ahora simplemente le ignoran".

Y es que ha habido tiempos peores, tanto en su clase como en su pueblo. Desde hacer que se pierda en una excursión en Madrid, quedar con él fuera del horario lectivo haciéndole creer que son sus amigos para luego reírse de su síndrome o incluso agresiones físicas que fueron grabadas y difundidas. "Le pegaron patadas entre cuatro y lo grabaron para difundirlo", entristecida contaba su madre.

Desgraciadamente no es lo único que ha recibido Alejandro. Además de las faltas de respeto en el colegio o en su pueblo, llegaron a quedar falsamente con él simulando ser sus amigos para terminar riéndose de él. Esto provoca que Alejandro haya confesado a su madre que, "para seguir así, él se quiere morir"

víctima del ciberacoso: le pedían videos por whatsapp para burlarse

Y Alejandro no solo ha sufrido bullying físico, sino que le ha acompañado en el móvil que le dejaba su madre por si algún día necesitaba ponerse en contacto con ella. Un dispositivo que ya le han retirado, no por su mal hacer, sino porque se convirtió en una nueva herramienta que utilizaban sus agresores para continuar sus abusos. "Había una videollamada en la que se conectaban 27-30 niños a través de un grupo de Whatsapp llamado 'Fans de Alejandro' para burlarse de él". Le pedían videos cantando, bailando o incluso fotos íntimas; hasta que un día su madre se percató de lo que estaba sucediendo.  "Le hicieron un daño psicológico muy grande que estamos tratando con psiquiatras, tearpeutas y psicólogos de Madrid", confesaba Ángeles.

La madre de Alejandro ha lamentado que desde el colegio, salvo el orientador, no se han preocupado por el sufrimiento de su hijo y no han tomado medidas. Tampoco siente los apoyos suficientes para poder denunciar estos hechos ante la Policía Nacional y cambiará a su hijo de colegio. 

"Si hubiera tolerancia y empatía sería mucho mejor el mundo". Con esta reflexión ha querido finalizar Ángeles la denuncia pública que ha lanzado en COPE Segovia con el objetivo de concienciar y dar a conocer por lo que está pasando su hijo Alejandro 

11 DE JUNIO, DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME KBG

Aprovechando el Día Mundial del Síndrome KBG madre e hijo han querido visibilizar esta enfermedad rara que afecta a muy pocas personas en el mundo. ¿Qué es exactamente el KBG?  Es una enfermedad genética causada por mutaciones en el gen ANKRD11, ubicado en el cromosoma 16. Se transmite de forma autosómica dominante, lo que significa que una sola copia del gen alterado puede causar la enfermedad. Sin embargo, en muchos casos, la mutación ocurre de manera espontánea, sin antecedentes familiares.  

Los síntomas:

• Rasgos faciales distintivos, como cejas pobladas, puente nasal ancho, nariz prominente y mandíbula inferior grande.
•  Retraso en el desarrollo y dificultades del aprendizaje.
•  Baja estatura.
•  Problemas dentales, como dientes grandes (macrodoncia), especialmente los incisivos.
•  Convulsiones o trastornos neurológicos.
•  Alteraciones óseas y esqueléticas, como escoliosis o dedos anormalmente formados.

Para ayudar a las familias que luchan contra este síndrome, nació en 2021 la Asociación Española Síndrome KBG. Alejandro pertenece a ella y participa en las diferentes actividades que realizan en común, como el último videoclip con una canción compuesta para ellos.