Desde Segovia hasta Santiago de Compostela corriendo: el reto solidario de un segoviano por la investigación de esta enfermedad rara

Hacer corriendo el Camino de Santiago desde Segovia. Este es el objetivo que durante el mes de mayo va a perseguir el segoviano Abel de Frutos. Él es un corredor de ultra trail, acostumbrado a distancias largas y está ante un gran reto solidario. El próximo 21 de de mayo saldrá de Segovia corriendo hacia Santiago de Compostela, dónde prevé la llegada el 31 de mayo. Son 600 kilómetros, 11 etapas y todo por un motivo: luchar y recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad -que afecta sobre todo a niños y jóvenes- genética, degenerativa, sin cura ni tratamiento, que provoca una grave discapacidad física progresiva, y una elevada probabilidad de cáncer.

A través de empresas que han apadrinado el proyecto está recaudando el dinero. También mediante la solidaridad de todos los que están donando mediante el Crowdfunding bajo el título “Mi grano de Arena' en el reto 'Uniendo Caminos a Contracorriente'. 

Este reto runner, el segoviano Abel de Frutos no lo hará solo, ya que Gonzalo Pérez Zunzunegui (nacido en Bilbao y residente en Álava) hará otros 600 kilómetros corriendo desde Santiago hasta Getxo para llegar entre los dos a los 1.200 kilómetros.

uniendo caminos a contracorriente: una historia salida de una buena casualidad

Abel y Gonzalo se conocieron corriendo con el Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo en la que empujan las sillas de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en distintas maratones. Este grupo ya ha participado en 32 pruebas y fue impulsado por la asociación Aefat hace ocho años. Es un proyecto único en España, respaldado por la aseguradora Zurich, que ha sido reconocido a nivel nacional con dos galardones: los Premios Aelmhu y el X Foro Afectivo Efectivo.

Durante una comida tras completar una maratón de 42 kilómetros, Abel y Gonzalo decidieron embarcarse en un nuevo reto conjunto, inspirado en el Camino de Santiago. Así nació “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”. Del 21 al 31 de mayo, Abel de Frutos Aragüe recorrerá a pie unos 600 kilómetros en 11 etapas desde Segovia hasta Santiago, siguiendo el Camino de Madrid y el Camino Francés. El 31 de mayo pasará el relevo a su compañero.

A partir del 1 de junio y hasta el día 15, Gonzalo Pérez Zunzunegui completará otros 650 kilómetros en 15 etapas, esta vez desde Santiago hasta Getxo, recorriendo el Camino del Norte en sentido inverso.

Para Abel, experimentado maratonista con casi 50 pruebas en su haber a nivel internacional, este será su primer reto individual en beneficio de Aefat. Por su parte, Gonzalo suma ya cuatro grandes desafíos solidarios: en 2021 corrió 211 km en tres días por la Llanada alavesa; en 2022 hizo el Camino de Santiago corriendo 800 km en 16 días; en 2023 completó la vuelta a Euskadi y Navarra por montaña (500 km en 10 días); y en 2024 recorrió la Ruta de los Faros (280 km en 7 días). Gracias a estas gestas, ha recaudado más de 24.600 euros para la investigación de esta enfermedad y para la compra de dos sillas especiales que permiten a los jóvenes de Aefat hacer excursiones a la montaña. Su implicación es tal que incluso lleva tatuado el logotipo de la asociación en el brazo.

Ambos compartirán su experiencia en sus redes sociales y en las de Aefat. Además, Gonzalo escribe sobre sus recorridos en la Revista ON del Grupo Noticias. Ya han comenzado a recaudar fondos a través de la plataforma Migranodearena, con el objetivo de alcanzar los 10.000 euros, y están buscando empresas y comercios que quieran apadrinar su iniciativa solidaria.

¿qUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA?

 La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y provoca una grave discapacidad física progresiva. Se trata de una enfermedad multisistémica que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, aunque hay afectados que han esperado hasta 10 años para el diagnóstico porque se confunde con otras patologías. 

Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Por la misma mutación, los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).