La ley ELA revela la ruina de los enfermos: atrapados en el olvido y sin ayudas

El 30 de octubre de 2024 quedaba aprobada la Ley 3/2024, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Ha pasado casi un año y medio. En este tiempo, más de 1.800 enfermos han muerto sin que les llegue la prometida financiación para terapias y otros cuidados, mientras las familias afrontan en solitario una carga económica que puede alcanzar los 50.000 euros anuales en los casos más avanzados.

Ayudas insuficientes para gastos desorbitados

Lourdes Pérez, coordinadora de la asociación ELACYL en Salamanca, explica esta precaria situación desde su propia experiencia. Su marido, Juan Rafael Castaño, padece ELA desde hace 15 años y es "dependiente total, se alimenta por sonda gástrica, no mueve ni brazos ni piernas". Para afrontar los gastos, uno de sus dos hijos "ha empezado a trabajar de forma temprana para poder ayudar a la economía familiar".

El Gobierno de España introdujo un protocolo con un nuevo grado de dependencia, el 3 plus, pero este solo beneficia a los enfermos críticos que precisan cuidados de 24 horas. En Castilla y León, donde la asociación recibe 300.000 euros para los enfermos, solamente hay 17 beneficiarios de estas ayudas estatales. Unas cifras insuficientes, ya que como señala Pérez, "solo un cuidador" puede suponer 1.300 euros mensuales.

Hay familias que estamos arruinadas. Otras hipotecan sus viviendas"

Lourdes Pérez

Coordinadora de la asociación ELACYL en Salamanca

Pérez insiste en que las ayudas de la ley de dependencia solo costean la asistencia a domicilio, mientras el resto de gastos los asume la propia familia. "Hay familias que estamos arruinadas", denuncia. Relata que los gastos de farmacia para cremas, suplementos o colirios no los cubre la Seguridad Social: "yo en mi caso he tenido que pedir préstamos, hay gente que tiene hipotecada la casa".

El cuidador, el gran olvidado

A estos desembolsos se suman las terapias para intentar ralentizar el avance de la enfermedad, como la fisioterapia o la logopedia, con un coste de 40 euros por sesión. "Está demostrado que tiene que tener fisioterapia para que los músculos no se le sigan atrofiando, aunque se le van a atrofiar, pero le retrasa un poco la enfermedad, y eso somos nosotros", lamenta Pérez.

A mí que me daban 200 euros por cuidar a mi marido, me los van a quitar, pero la que está aquí 24/7 soy yo

Lourdes Pérez

Coordinadora de la asociación ELACYL en Salamanca

La ley tampoco contempla que el cuidador principal también necesite apoyo. Pérez critica la paradoja del sistema, que retira las ayudas al cuidador cuando se concede la asistencia a domicilio. "Como a mi marido ya le han puesto ayuda a domicilio, a mí que me daban 200 euros por cuidar a mi marido, me los van a quitar, pero la que está aquí 24/7 soy yo", concluye.