Sara (23), una vida sin límites frente a la atrofia muscular: “Nadie es raro, lo raro es la enfermedad”

Sara tiene 23 años y fue diagnosticada con atrofia muscular con apenas 9 meses. Daniel de la Morena padece poliposis familiar, una enfermedad hereditaria de la que es el único caso conocido en la provincia de Cuenca. Son dos de las historias detrás de los más de 3 millones de personas que se calcula que tienen alguna enfermedad rara en España, muchas de las cuales aún esperan un diagnóstico que ponga nombre a lo que les ocurre.

Esa es la filosofía de Sara, trabajadora social de Ciudad Real. A pesar de no haber conocido la vida sin su silla de ruedas, su mensaje es de superación: “Que nadie es raro, que lo que es raro es la enfermedad, pero que todos tenemos derecho a hacer una vida y a hacer la vida que queramos hacer”, ha explicado en los micrófonos de COPE. Para ella, “un no puedo, eso no existe en nuestro vocabulario”.

Nadie es raro, que lo que es raro es la enfermedad"

Sara

Trabajadora social 

La odisea de los tratamientos

Uno de los grandes obstáculos es el acceso a los tratamientos y la falta de financiación. Daniel de la Morena, vicepresidente de la asociación de poliposis familiar, expone su caso personal. Para tener una vida normalizada, necesita tomar hasta 16 pastillas diarias, pero parte de ellas no están cubiertas por la sanidad pública. “Medicamentos antidiarreicos están totalmente fuera del ámbito de la financiación”, lamenta. “Tienen que ser pagadas literalmente por mis padres”.

Sara también ha vivido la incertidumbre de la falta de soluciones para su atrofia muscular. “El problema de que no hay tratamiento, a día de hoy, por suerte, sí que lo hay, pero hasta hace muy poquitos años no había nada”, relata. Esta situación, unida a la falta de información, le provocaba un “sentimiento de inseguridad, de no saber qué va a pasar”.

Cuenca, punto de encuentro

Para poner en común todas estas realidades y buscar soluciones, Cuenca acogerá el próximo 27 de febrero el Tercer Encuentro Regional de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha. La cita, organizada por la alianza de enfermedades raras, busca poner “rostro, voz y conciencia a una realidad que no se ve muchas veces, pero que se siente cada día”.

El encuentro contará con ponencias y mesas de trabajo. Una de las intervenciones será la de Sara, que hablará sobre el acompañamiento. “Es un proceso que es duro, tanto para la persona que lo padece, como para los de su entorno”, afirma. Como trabajadora social, defiende que desde su profesión “se intenta acompañar y ayudar a mejorar esa calidad de vida”.