La música se alía con el agua para mejorar la vida de niños con enfermedades raras

La música puede cambiar vidas, y esa es la misión de un concierto benéfico que tendrá lugar el próximo martes en Santander. El evento, que une al coro del Colegio de Economistas, la Camerata Coral de la Universidad de Cantabria y la Orquesta Sinfónica del Cantábrico, recaudará fondos para la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. El objetivo, según ha explicado su director, Javier Pérez Mínguez, es financiar terapias para niños con enfermedades neuromusculares, mejorando así su calidad de vida.

Visibilidad para lo 'poco frecuente'

Las enfermedades neuromusculares son un grupo amplio de patologías consideradas raras o poco frecuentes, que en su mayoría son degenerativas y de origen genético. Pérez Mínguez señala que, aunque algunas como la ELA o la distrofia de Duchen son más conocidas, otras son ultrarraras, con apenas un caso en España o cinco en el mundo. Estos eventos son cruciales para visibilizar estas realidades, porque como afirma el director de la fundación, "nuestros chavales no son raros, como dicen las enfermedades, sino que simplemente tienen una patología que no mucha gente las tiene".

El impacto de estas patologías en las familias es enorme. La fundación ofrece un acompañamiento fundamental desde el primer momento. "Cuando recibes el diagnóstico, te quedas un poco con la sensación de que no tienes referencias", explica Pérez Mínguez. Al llegar a la fundación, las familias se sienten acompañadas por un equipo médico y de terapias que las escucha, orienta y apoya en todas sus necesidades, desde las médicas hasta las de ocio.

Como pez en el agua

El concierto busca financiar específicamente el proyecto 'Como pez en el agua', centrado en las terapias acuáticas. El agua es un medio transformador para estos niños. "Como no existe gravedad dentro del agua, ¿qué pasa? Que nuestros niños que tienen muy poca movilidad pueden hacer cualquier tipo de ejercicio de y de terapia con mucha más facilidad que fuera de ella", detalla Pérez Mínguez. Además del componente terapéutico, el agua supone una actividad de ocio motivadora en la que, a menudo, pueden participar también las familias.

Como no existe gravedad dentro del agua, nuestros niños que tienen muy poca movilidad pueden hacer cualquier tipo de ejercicio"

La solidaridad suena en Cantabria

En Cantabria, la fundación atiende a 25 familias de las 240 que acompaña en toda España. Aquí, los menores reciben fisioterapia y terapia en agua semanalmente. Este apoyo es vital, ya que, como recuerda el director, "muchas de estas enfermedades no tienen cura". Por ello, las terapias y el apoyo de entidades como la Fundación Ana Carolina Díez Mahou son la principal herramienta para mejorar la vida de los pequeños, dado que estos tratamientos no están cubiertos por la administración pública.

La noticia de que la recaudación del concierto sería para ellos fue recibida con "muchísima emoción". Javier Pérez Mínguez ha agradecido el apoyo del Colegio de Economistas, de las orquestas y coros participantes, de las empresas colaboradoras, del Ayuntamiento de Santander y del Palacio de Festivales. También ha destacado el papel de los medios de comunicación por hacer eco de este "evento tan solidario y tan bonito".

Aunque quedan pocas entradas a la venta, la organización ha habilitado una 'fila cero' para quienes deseen colaborar. Cada donativo se traduce directamente en ayuda, ya que el coste por sesión de terapia es de 30 euros. "Nuestro objetivo es ambicioso, lo que queremos es intentar llegar a casi 100 sesiones de terapias, que sería fantástico para nuestros chavales", concluye Pérez Mínguez, subrayando que esta financiación libera a las familias de una carga económica muy pesada.