Clara, la "Pequeña Guerrera" que lucha contra el síndrome de Noonan

¿Conoces el síndrome de Noonan? Es una trastorno genético que causa problemas de desarrollo a los niños y niñas que lo sufren. En Zaragoza tenemos a una 'Pequeña Guerrera´ que está plantando cara a este síndrome. Se llama Clara, tiene 3 años y su historia se recoge en un libro llamado precisamente así, 'Pequeña Guerrera´ y que ha sido escrito por su madre, Rebeca Lafuente.

Rebeca nos ha contado en COPE en qué consiste este síndrome de Noonan: "Es un tipo de rasopatía de origen genético con la que ella nació. Esta enfermedad implica malformaciones a nivel torácico, rasgos faciales peculiares, estatura baja, problemas de crecimiento, corazón, audición o visión. Concretamente Clara tiene un tipo de leucemia. Solo hay 5 casos así en el mundo y dos que sean exactamente como el de Clara".

"Los médicos se dieron cuenta rápidamente porque Clara nació bastante enferma por la leucemia que sufría, aunque no necesitó radioterapia. Yo estaba en un hospital y tuvieron que llevarse a mi hija a otro centro. Enseguida le hicieron los estudios genéticos, en el segundo detectaron lo que le pasaba", nos cuenta Rebeca.

La historia de Clara y Rebeca no ha sido fácil. Ya el primer informe sobre la enfermedad que le entregaron en el hospital ni siquiera estaba escrito en español, sino en inglés. A pesar de los problemas de desarrollo que conlleva este síndrome, Clara ha ido dando grandes pasos adelante en su aprendizaje y crecimiento: "Nunca sabes lo que va a pasar y todo es mucho más difícil por el retraso en el desarrollo que ella tiene. Cada hito evolutivo que consigue tiene mucho trabajo detrás por parte de la familia y de los terapeutas"

UN LIBRO CON LA HISTORIA DE CLARA

Todo ello se plasma en el libro 'Pequeña Guerrera´ ilustrado por Susoleto. Con sus dibujos ha reflejado momentos complicados pero siempre con un toque de optimismo, amor y compañerismo. "Pedí fotografías de la familia para hacer el cuento lo más personal posible. La situación más dificil de ilustrar fue la primera, cuando Rebeca y Clara se separan en el hospital tras dar a luz. Es algo desolador y difícil de plasmar en una ilustración infanti", nos cuenta Susoleto en COPE.

Lo recaudado con este libro benéfico se destina al proyecto de investigación 'Materia Gris´ que ya arroja ciertos resultados. Estudia e investiga las dificultades de aprendizaje de niños con síndrome de Noonan y otras rasopatías. El libro 'Pequeña guerrera´, que va por su segunda edición, se puede adquirir en jugueteria Guiro de Zaragoza, además de por Internet en las tiendas online de Amazon, La Casa del Libro, Fnac o El Corte Ingles. Junto con este libro también se ha editado una guía didáctica pensada para profesores y educadores, pero que puede resultar útil para que la población en general conozca el síndrome de Noonan. Puedes descargarla aquí.

Síguenos en Twitter y Facebook