El Palacio de Exposiciones y Congreso de Sevilla (Fibes) se convierte en el epicentro del reconocimiento y la acción contra las enfermedades raras, con la presencia destacada de la Reina Letizia en el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

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??Para conmemorar nuestro 25 aniversario hemos compartido un vídeo muy especial: ???el ‘Cuaderno de Esperanza’. A través de él hemos realizado un viaje por nuestra historia, visitando el pasado, el presente y el futuro.

25 años de recorriendo un camino de esfuerzo y esperanza. ?? pic.twitter.com/srqX1YjOK2

— FEDER | Enfermedades Raras (@FEDER_ONG) March 5, 2024

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Aunque el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra oficialmente el 29 de febrero, este año Feder ha elegido Fibes como el lugar para congregar a diversas entidades asociativas de toda España con el propósito de conmemorar esta fecha de manera conjunta, además de celebrar el cuarto de siglo de la federación.

El evento girará en torno al reconocimiento del papel fundamental que desempeñan las asociaciones de enfermedades raras en la prestación de servicios, el impulso a la investigación y su contribución a la transformación social. La campaña de Feder para este año, titulada 'En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?', subraya la importancia del diagnóstico temprano, la investigación continua y el acceso a tratamientos y terapias.

Feder ha destacado la presencia continua y el apoyo de la Reina Letizia durante más de quince años a la causa de las enfermedades raras, subrayando su compromiso con el pasado, presente y futuro de la organización. La Reina se une así a la reflexión sobre una realidad en la que, en Europa, se han identificado más de 6.000 enfermedades raras, muchas de ellas de origen genético y pediátrico, con graves consecuencias para los pacientes y sus familias.

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La reina ha intervenido en el evento reconociendo a los enfermos y a sus familias y asegurando que “estamos aquí para reconocer vuestra fuerza, vuestra capacidad, vuestra inteligencia” y también estamos para recordar “que ese camino que recorréis lo tenemos que hacer todos juntos”.

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El evento también pone de relieve los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras, como el retraso en el diagnóstico, con más de la mitad de los casos esperando más de seis años para obtener un diagnóstico preciso. Además, según datos de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), solo el 6% de estas enfermedades cuenta con tratamientos disponibles.

Conscientes de esta realidad, Feder busca promover la reflexión sobre la importancia de intervenir de manera temprana en las enfermedades raras, entendiendo que si bien no se pueden prevenir en su totalidad, sí se pueden mitigar sus consecuencias a través de acciones decididas y el apoyo continuo de la sociedad.