Así trabaja la Unidad ELA del Hospital Juan Ramón Jiménez: “Necesitamos más apoyo para los enfermos y cuidadores”

La pasada semana se conmemoró el Día Mundial de la ELA, una enfermedad que afecta a miles de personas en todo el mundo y que sigue necesitando una mayor visibilidad, recursos e investigación. En el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, 23 personas reciben atención desde su unidad especializada. Hoy nos acompañan dos voces fundamentales para entender esta realidad: Marisa Rodríguez, enfermera gestora de casos, y Margarita Da Silva, paciente.

Marisa, cuéntenos, ¿qué tipo de atención se ofrece a los pacientes diagnosticados con ELA en el Juan Ramón Jiménez?

Marisa Rodríguez: Buenas tardes. La atención que reciben nuestros pacientes es completamente integral, desde un enfoque multidisciplinar. El equipo lo conformamos casi una veintena de profesionales: especialistas en neurología, neumología, rehabilitación, endocrinología, psicología clínica, nutrición, fisioterapia respiratoria, logopedia, terapia ocupacional… en fin, un conjunto amplio de profesionales comprometidos con mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.

La unidad de ELA del Hospital Juan Ramón Jiménez ya es un referente en Andalucía. ¿A qué se debe ese reconocimiento?

Marisa Rodríguez: El reconocimiento viene sobre todo por parte de los propios pacientes y sus familias, así como de la Asociación Andaluza de ELA, con la que trabajamos estrechamente. La clave está en el compromiso de todos los profesionales, y no solo con los pacientes, sino también con los cuidadores, que muchas veces necesitan tanto apoyo como ellos.

Margarida, tú eres paciente de esta unidad. ¿Cómo está siendo tu experiencia?

Margarida Da Silva: Muy agradecida. Llevo con el diagnóstico unos 7-8 meses y desde que entré en contacto con ellos me han ayudado mucho, a mí y a mi familia. Me hacen más llevadera la enfermedad. También tengo el apoyo de amigos como Rafael Díaz y Jorge Murillo, que se han convertido en referentes para mí.

¿Cómo fue el proceso hasta que recibiste el diagnóstico de ELA?

Margarida: Tardaron casi dos años. Yo era cocinera y empecé a notar que perdía fuerza en los brazos. Fui al médico, me hicieron muchas pruebas, pero al principio pensaban que era una hernia. Me mandaron a hacer una electromiografía y, al final, me diagnosticaron ELA. Ya había visto casos en televisión, pero nunca imaginé que me pasaría a mí.

¿Hay antecedentes familiares de ELA en tu caso?

Margarida: No, en mi familia nadie la ha tenido. Mi hijo tiene cáncer y eso sí es hereditario, pero ELA, no. Para mí fue un shock.

¿En qué estado te encuentras actualmente?

Margarida: He perdido la movilidad de los brazos, no puedo comer ni vestirme sola. Necesito ayuda las 24 horas del día. Por suerte, ahora tengo una cobertura bastante completa gracias a un proyecto piloto gestionado con la Asociación ELA Andalucía y fondos europeos, pero en octubre termina, y no sé qué pasará entonces.

Marisa, ¿la demora en el diagnóstico es habitual en esta enfermedad?

Marisa Rodríguez: Sí, desafortunadamente. La ELA presenta síntomas muy variados que muchas veces se confunden con otras patologías. Es un diagnóstico que se suele alcanzar por descarte, tras muchas pruebas y consultas. Por eso uno de los grandes retos es lograr una detección más precoz.

¿Y en cuanto a investigación, hay avances?

Marisa Rodríguez: La investigación en enfermedades raras como la ELA es complicada y necesita muchos recursos. Hay estudios en marcha, fármacos que buscan cronificar la enfermedad, pero aún no tenemos una cura. Ojalá pronto se consigan resultados más esperanzadores.

¿Todos los pacientes diagnosticados en Huelva están en esta unidad?

Marisa Rodríguez: Sí, todos los diagnosticados en la provincia son derivados a nuestro equipo. Se ha demostrado que un seguimiento multidisciplinar mejora tanto la calidad de vida como la supervivencia.

¿Qué pasa con la atención domiciliaria, ese apoyo de 24 horas que muchos necesitan?

Marisa Rodríguez: Hay dos vías: una es la Ley de Dependencia, que otorga servicios según valoración. La otra, como en el caso de Margarita, es un programa de la Junta de Andalucía, en colaboración con la Asociación ELA Andalucía, que ofrece 7 horas de asistencia diaria a domicilio. Es un programa piloto que termina en octubre. Esperamos que los resultados permitan extender este tipo de ayudas de forma estable.

Margarida, ¿qué mensaje te gustaría mandar para cerrar?

Margarida Da Silva: Primero, dar las gracias al hospital y a todas las personas que me cuidan. También quiero pedir al gobierno que no se olvide de nosotros. Todos los enfermos de ELA necesitamos ayuda las 24 horas del día. Y un agradecimiento especial a las cuidadoras que he tenido, que también necesitan apoyo. Y, claro, un beso a mi pueblo, a mi familia y a mis amigos.