Cuidados paliativos: cuando el código postal condiciona cómo vas a morir

Tanto el código postal como tu enfermedad condicionan el acceso a los cuidados paliativos en España. Madrid, La Rioja, Cataluña y País Vasco son algunas de las comunidades autónomas más avanzadas en esta atención integral que necesitan 200.000 personas cada año en España y cuya organización, a falta de una ley que los regule, sigue siendo muy desigual en nuestro territorio. Esta semana se reúnen en Zaragoza, los próximos 26 y 27, los mayores expertos del mundo.

Según refleja el último Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2025, España ha mejorado notablemente en la implantación de servicios de cuidados paliativos, alcanzando un total de 450 equipos, lo que equivale a 0,96 equipos por cada 100.000 habitantes, casi un 40 por ciento más que los 0,6 equipos por 100.000 habitantes que teníamos en 2019. Sin embargo, seguimos lejos del estándar europeo recomendado de 2 equipos por cada 100.000 personas.

Este crecimiento sitúa a nuestro país en el puesto 25 de 53 países europeos analizados, justo en la media continental, algo que no ha impedido, según refleja el informe, una creciente desigualdad territorial en el acceso a estos servicios. Las diferencias entre las comunidades autónomas afectan tanto a la organización como a la calidad de la atención. Y los expertos consideran urgente avanzar hacia modelos coordinados y equitativos que garanticen una atención digna y humana para todos.

Y todo porque “aunque es verdad que se mejora poco a poco por número de profesionales no se está avanzando de forma muchas veces reglada ni homogénea sino que se está haciendo un poco al tuntún”, según explica gráficamente en COPE Santiago Trueba, presidente de la Sociedad Aragonesa de Paliativos y presidente del comité organizador de las XV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

 Las regiones más avanzadas ofrecen una atención precoz  

La falta de estándares nacionales y la heterogeneidad entre comunidades autónomas siguen siendo asignaturas pendientes. En la actualidad, no existe una definición común en España para unidades hospitalarias, equipos domiciliarios o consultores en cuidados paliativos. En las regiones con mayor desarrollo es posible una atención precoz, mientras que en el resto del territorio los cuidados se limitan, como mucho, a los últimos días de vida.

“Hay una triste realidad en España y es que depende de tu código postal morirás de una u otra forma. En las regiones con más recursos en atención paliativa se hacen cuidados precoces de forma que no cogen al paciente justo cuando le quedan unas pocas semanas de vida sino antes para hacer toda la planificación de los cuidados y atender sus necesidades físicas, psicológicas, emocionales y espirituales para un final de vida más digno y humano”, explica Trueba.

Admite este experto, que coordina el equipo de soporte de atención domiciliaria Zaragoza III, que “no es lo mismo los recursos que tenemos en Aragón o en La Rioja o el País Vasco por habitantes, ni los protocolos ni el número de profesionales formados. No es justo que haya comunidades autónomas en las que haya cuatro veces más posibilidades de que te atiendan con cuidados paliativos en tu casa que en otras”.

Las enfermedades que más cuidados paliativos requieren en España son el cáncer (45 por ciento), la demencia (13 por ciento), las enfermedades pulmonares (11 por ciento) y las cerebrovasculares (9 por ciento) y también el acceso es desigual en función del tipo de patología que suframos siendo más probable recibir atención integral en el final de vida en oncología que en el resto de especialidades.

 Seguimos sin una Ley de Cuidados Paliativos  

A falta de un marco legislativo que ordene y ha regule un acceso equitativo a los cuidados paliativos en España, cada comunidad autónoma los organiza a su manera: “al contrario de lo que ocurre en Atención Primaria con los centros de salud que funcionan de forma parecida en todo el territorio nacional y que tenemos claro lo que son, los paliativos, a veces, son un ente que nos sitúa en un terreno de nadie”, señala Trueba.

De esta forma y según subraya “hay comunidades donde igual tienes un equipo de médico, enfermera, trabajador social y psicólogo por cada 50.000 o 60.000 habitantes, que es una cifra que no está mal, y otras en las que únicamente tienen un médico y una enfermera especializados en paliativos por cada 120.000 o 200.000 habitantes”.

No hay una definición común en España de cómo deben ser los paliativos para unidades hospitalarias, equipos domiciliarios o consultores en cuidados paliativos para esta atención que necesitan cada año 200.000 personas, de ellas 1.000 niños. Es algo que los expertos creen que se podría resolver con una Ley de Cuidados Paliativos como la que han establecido otros países de nuestro entorno como Francia, Italia, Bélgica, Portugal, Armenia, Luxemburgo, Alemania, Albania y Austria que reconoce los paliativos como un derecho y garantiza su financiación pública.

“Falta esa voluntad política que hay para otras leyes y que por desgracia no lo está habiendo para los paliativos, que el paciente tenga un final de vida o incluso una trayectoria de final de vida de los últimos meses o incluso años mucho más digna y humana”, denuncia Trueba.

 La formación especializada otra de las asignaturas pendientes  

A diferencia de otros 15 países europeos, España tampoco dispone de una estrategia actualizada de cuidados paliativos actualizada y evaluada. La última estuvo vigente hace más de una década, entre 2010 y 2014. Y en nuestro país hay graves carencias formativas en materia de paliativos en los profesionales de la salud y aún mayores en los trabajadores sociales lo que hace complicado contar con profesionales especializados.

Solo 23 de la 53 facultades de Medicina en España incluyen esta asignatura en sus planes de estudio, lo que supone apenas el 43 por ciento del total. Un dato que contrasta con países como el Reino Unido, Francia o Países Bajos donde esta formación es obligatoria en todas las universidades.

Pese a contar con una red sólida de profesionales cualificados y una amplia experiencia asistencial y académica, nuestro país es uno de los pocos de Europa Occidental que aún no reconoce oficialmente la especialidad médica en cuidados paliativos.

“En España contamos con un sistema de especialización sólido: es hora de extenderlo también a los cuidados paliativos. Necesitamos consolidar esta rama de conocimiento, que propone un modelo asistencial transformador, con una formación reglada y homogénea que garantice la calidad asistencial y evite que las desigualdades sigan ampliándose”, señalan desde Sociedad Española de Cuidados Paliativos SECPAL.

Atención a la infancia en línea con los adultos

El crecimiento de servicios pediátricos especializados ha sido uno de los grandes logros de los últimos años. De contar con solo 10 equipos en 2019, se han pasado a 53 en la actualidad, un avance crucial para atender a los casi 1.000 menores que fallecen cada año en España con sufrimiento grave relacionado con la salud.

Paco Palazón forma parte de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil y considera que la atención pediátrica en paliativos es muy mejorable hasta garantizar que cada niño o adolescente pueda recibir los cuidados paliativos a domicilio por parte de equipos especializados y las 24 horas los 365 días al año lo que hace la dura situación que viven más llevadera para ellos y sus familias.

“Sobre el papel este es el ideal así lo recoge Sanidad y también las consejerías pero la realidad deja mucho que desear y nos encontramos con que en muchos sitios la atención domiciliaria no está garantizada o solo se atiende a quienes viven cerca del hospital o que la asistencia se ofrece únicamente de lunes a viernes por la mañana y que las tardes o los fines de semana la atención que reciben estos niños y sus familias es a cargo de equipos de adultos o en urgencias”, explica en COPE.