Pilar García Muñiz: "Urge una ley ELA. Esto no va de partidos políticos, esto va de vidas humanas"

Te recuerdo la última hora: El ministerio de Asuntos Exteriores ha confirmado la muerte de la joven Maya Villalobo, de 19 años... Tenía doble nacionalidad, española e israelí. Por eso motivo esta chica se encontraba haciendo el servicio militar obligatorio en una base muy cercana a la franja de Gaza que fue ataca por los terroristas de Hamas el pasado sábado... Es lo que sabemos por el momento de esta última hora... Enseguida vamos a volver sobre la situación en Israel...

Pero antes te cuento algo que también merece atención... Hace unos días... el activista de ELA Jordi Sabaté Pons escribía en su twitter “soy mudo. No puedo mover ninguna parte de su cuerpo. No puedo tragar comida ni bebida. Y vivo conectado a una máquina las 24 horas. Esto es vida. Y “lo es porque estoy vivo y porque amo la vida....”

La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta a 4000 españoles. Cada año mueren 1000 personas y se diagnostican 1000 nuevos casos. Y aunque pueda parecer una cifra pequeña en relación a enfermedades como las cardiacas o el cáncer... es una de las peores enfermedades que existen.

Jorge supo que la cosa era grave cuando vio que su médico no era capaz de explicársela y emocionado le decía que lo haría el neurólogo. Él no pudo aguantar la espera y decidió meterse en la aplicación para leerlo: ELA. Y el mundo se le vino encima a sus 48 años...

En cuestión de pocos meses, Jorge ha perdido la movilidad de sus manos y camina con mucha dificultad. Por eso ha dejado el trabajo y ahora vende su equipo de cámara y sonido para pagar “todo lo que viene”..

El de Jorge es uno de los muchos testimonios que puedes leer, ver y escuchar en cope.es en un especial Informe COPE sobre la ELA....

Esta es una de las peores enfermedades que existen y No sólo porque se deteriore todo el cuerpo mientras la cabeza siga intacta.. NO porque sea una enfermedad sin cura, con mal pronóstico o porque su esperanza de vida sea corta...Es por las condiciones de vida que tienen que afrontar todos los que la padecen en sus fases más avanzadas. Hasta 60.000 euros al año le cuesta a un enfermo de ELA el seguir viviendo.

Merce lo sabe. Está casada con Carlos, un enfermo de ELA a quien le diagnosticaron la enfermedad justo después del confinamiento. En ese tiempo Carlos ha pasado a ser una persona totalmente dependiente y su familia tiene que costear todo lo que supone vivir en una especie de UCI en casa....

Este coste resulta inasumible para la mayoría de las familias en España..solo un 6% de ellas, se calcula, puede económicamente afrontar los gastos que tiene un enfermo de ELA. Hablamos de fisios, de enfermeros, de cuidadores, de aparatos para poder comunicarse, de máquinas de oxígeno o de alimentación por sonda.

Y ¿qué alternativa tienen aquellas familias que NO pueden asumirlo? Pues tan duro como la propia muerte. Hay de hecho, y así se denuncia desde las asociaciones, casos de enfermos que recurren a la eutanasia ante la falta de alternativas. Ante al falta de cuidados dignos que estos enfermos y sus familias necesitan.

De todo ésto debería de haberse ocupado la Ley ELA, aprobada en la pasada legislatura y que contó con el apoyo de todos los partidos políticos pero que quedó aparcada en un cajón...A diferencia de la Ley del sólo sí es sí, de la TRANS o de muchísimas otras...a las que se dio prioridad en la pasada legislatura...a ésta NO se la dotó económicamente... Se la dejó aparcada para después decaer con la convocatoria de elecciones....

Ahora por tanto hay que empezar de nuevo... desde el principio. Porque todo lo avanzado hasta el momento No ha servido de nada. Urge una Ley ELA y urge ya. Porque como dicen los enfermos la ELA no entiende de partidos políticos. Esto va de vidas humanas.