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"Querida y odiada esclerosis múltiple: gracias."

Una carta de amor y odio a la esclerosis múltiple.

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Javier Martínez
@jmartinezrei

Redactor de COPE.es 

Tiempo de lectura: 3'Actualizado 18:44

La carta de Carlota dice así:

"Querida (y odiada) EM:

Lo reconozco, me lo has hecho pasar mal. Me has hecho asustarme hasta quedar paralizada, llorar hasta acabar con mis lágrimas y pasar noches enteras sin dormir pensando en qué pasará después. Pero echarte en cara todo esto no es el objetivo de esta carta. No. Esta vez te escribo para darte las gracias.

Tu llegada fue totalmente desafortunada e injusta, pero, a pesar de ello, has elevado a mi madre a una posición de admiración, de orgullo, de fascinación que cada día crece y crece entre todos aquellos que la conocemos y tenemos la suerte de crecer junto a ella. Como ese niño que piensa que su madre es una heroína, que debe tener superpoderes y que puede con todo, yo aún la sigo viendo así. Una mujer fuerte, valiente, imparable.

Ella ha demostrado al mundo que con entereza, fortaleza y actitud, no solo eres capaz de afrontar esta enfermedad, sino que puedes convertirte en toda una chica crossfit, experta en alimentación paleolítica y totalmente fiestera sin necesidad de beber para salir y divertirse (mi madre ha reinventado el gin tonic en un “agua bonita con una rodajita de limón”). Además, has sido para mí una manifestación real de lo que es el amor. La manera en que mi padre se asustó cuando llegaste a nuestra vida, la forma en que la mira cuando ella está más flojita o cómo ella le busca a él cuando necesita un abrazo. La cantidad de disgustos y discusiones con ella que me has ahorrado. Me has enseñado que no hace falta discutir para hablar las cosas y que si cuentas hasta diez, un posible enfado se convierte en un rebote pasajero sin importancia. Gracias por hacerme querer multiplicar las alegrías de mi vida por ella.

Para explicar lo que es la esclerosis siempre utilizamos el ejemplo de los cables que se pelan y los chispazos que se producen. Con tu llegada, una maravillosa familia y unos amigos de los de verdad se han convertido en ese protector que la envuelve y que no permite que exista cortocircuito posible, al menos en esto del amor. Gracias por demostrarle a mi madre la cantidad de gente que la quiere, que la rodea y que se preocupa por ella sin descanso.

Gracias, EM, por recordarme cada día que ella es el ejemplo de lo que quiero ser en mi vida, aunque ojalá no hubieras llegado nunca.

Carlota Jiménez de Andrade"

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EM es 'la enfermedad de las mil caras', la esclerosis múltiple. El nombre asusta. Asusta porque sigue siendo desconocida e imprevisible. Porque no la ves venir, y porque aunque convivas con ella, sigue sorprendiéndote cuando menos lo esperas. A Yolanda, la madre de Carlota, un día empezó a notar las piernas dormidas. Como ha explicado Carlota en 'La Tarde', al principio pensaban que era un problema causado por los tacones de los zapatos. Pero en seguida los médicos se dieron cuenta de que había algo más. "Te dicen esclerosis múltiple de la noche a la mañana y es un susto. Hemos pasado miedo porque nunca sabes cómo te va a dar el brote."

Carlota: "Te dicen esclerosis múltiple de la noche a la mañana y es un susto. Hemos pasado miedo porque nunca sabes cómo te va a dar el brote."

Al miedo le acompañó además una nueva emoción: la admiración. De un día para otro, su madre se convirtió en su heroína. Ahora es ella la que mantiene animada al resto de la familia cuando dudan o se sienten débiles."A día de hoy mi madre es la que lleva la voz cantante y la que hace que ninguno nos preocupemos." A sus 55 años, Yolanda es una gran deportista, y practica el crossfit con chicos 30 años más jóvenes que ella.

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Carlota: “Mi madre lleva una vida muy activa. Tiene 55 años y hace deporte con chavales de 20 años. Yo de mayor quiero ser como ella.”

En los últimos años, se ha avanzado mucho en los tratamientos para esta enfermedad autoinmune. Gerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, hace 30 años, el panorama era mucho más desolador. “En todos estos años ha cambiado mucho. Se tiene que ver cada vez más positivo porque cada vez se avanza más y se consiguen mejores logros.”

La iniciativa "Querida y odiada esclerosis múltiple" busca ayudar a que las personas con esclerosis múltiple expresen lo que sienten. A que hablen sin tabúes, sin miedos, sobre la enfermedad que les acompaña todos los días. Y que sepan que no están solos.

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