Las vidas de Lucas y Olaya con distrofia muscular

“Nunca dejes de moverte”. Esta frase es una recomendación médica que subraya la importancia de la actividad física para la salud en general, pero, ¿qué pasa cuando quieres moverte y no puedes? El miedo y la frustración empiezan a apoderarse de nosotros. Eso es lo que sienten las personas que padecen distrofia muscular de cintura. Estamos hablando de una enfermedad rara, minoritaria, neurodegenerativa y hereditaria, para que por el momento, no hay cura.

CINFA lleva años manteniendo el compromiso de hacer la salud accesible para todas las personas, trabajando por y para el paciente. Un compromiso que se plasma también en iniciativas como La Voz del Paciente, con la que visibiliza y apoya la labor fundamental de las asociaciones de pacientes españolas. Gracias a CINFA conocemos historias como la de Lucas y Olaya, de 19 y 16 años.  Ambos tienen distrofia muscular de cintura por déficit de sarcoglicanos. Es una dolencia que destruye los músculos y causa cansancio y debilidad de forma crónica.

Irene Alonso, la madre de éstos jóvenes recuerda que ambos nacieron sanos, pero cuando los niños fueron creciendo empezaron los problemas. Primero fue Lucas, que tras su diagnóstico la familia tendría que encajar años más tarde el de Olaya. En la actualidad ambos son dos adolescentes, en sillas de ruedas, pero con las preocupaciones propias de su edad, normalizando su situación, pese a su enfermedad.

Esa normalidad con que la familia ha naturalizado la situación de sus dos hijos se nota en la forma de hablar de su enfermedad. Intentan encarar la vida con optimismo, pero a veces es complicado. Para tratar de encontrar algo de luz se unieron a la asociación Proyecto Alpha. Ahí es donde Irene y sus dos hijos encontraron un refugio para compartir el dolor, inquietudes, tristeza y miedo con otros padres en la misma situación.

En España hay 42 casos confirmados, pero se estima que en realidad puede haber más de 70 personas con esta enfermedad. Por eso, existen instituciones como Proyecto Alpha, que se encargan de promover la investigación y sensibilizar a la sociedad es fundamental, porque para estos pacientes la única manera de mantener en forma sus músculos y tener una buena calidad de vida es haciendo ejercicio dentro de sus posibilidades.

Desde Proyecto Alpha en lugar de permitir que esta anomalía limite sus vidas, en esta asociación, muchas personas con distrofia muscular encuentran maneras de mantenerse activas, conectadas y comprometidas con su bienestar. Por ello, la entidad presentó en 2024 un documental titulado “Nunca dejes de moverte” para visibilizar la enfermedad, poniendo en valor el papel de la investigación, tan necesaria para mejorar la vida de los afectados. Así sirve para concienciar y fomentar la investigación de un tratamiento que al menos, algún día, llegue a frenar el deterioro.