'El viaje de Marta'. La historia de la niña con la enfermedad Niemann Pick Tipo C

Marta es una niña a la que con dos meses se le diagnosticó una de esas enfermedades denominadas como raras. A día de hoy, todavía no existe cura. Ana e Ignacio, los padres, crearon 'El viaje de Marta', una iniciativa insipirada en una niña que navega en busca de cura para la enfermedad Niemann Pick tipo C.

Es una enfermedad genética neurodegenerativa provocada por un fallo en un pequeño gen. Este fallo hace que una proteína no funcione bien... de manera que pierden capacidades motoras y cognitivas... y las consecuencias, tal y como nos cuenta la madre, son devastadoras...

'El viaje de Marta' está intentando que los hospitales se interesen por la terapia génica. Un tratamiento que se está en desarrollo, que ayudaría a muchas personas con enfermedades genéticas, y que a día de hoy se plantea como la mejor solución para ayudar a Marta y a otras tantas personas.

Marta tiene cuatro añitos y como dicen sus padres y familiares, es la grumete del barco. Las tripulantes favoritas de Marta son sin duda... sus hermanas. A pesar de que la enfermedad se ha ido agravando, no pierde la sonrisa en cada gesto y en cada mirada..

Este viaje Ana e Ignacio no lo hacen solos. Familiares y amigos se han volcado en ayudar a Marta en su lucha. También la Fundación Columbus, que ha sido un pequeño oasis en medio del desierto. Esta fundación se dedica a la investigación del cáncer infantil y de enfermedades raras, y el destino quiso que se interesaran por la enfermedad Niemann Pick Tipo C.

El próximo 27 de septiembre se ha organizado una noche benéfica para ayudar a las personas afectadas. A través de la página web www.elviajedemarta.org puedes sumarte esta iniciativa que lucha por encontrar cura a esta enfermedad

Una de ellas es Marta... Te recuerdo... la niña de cuatro añitos que padece Niemann Pick Tipo C y que navega para que esta enfermedad rara tenga cura y pueda llegar a buen puerto...