La fortaleza de Fide para convivir con la porfiria

En las redes sociales es muy habitual que nos encontremos un mundo idílico de “influencers” con vidas de películas. Pero cada vez es más habitual encontrarse con gente que llevan a las redes sociales sus problemas y tratan de normalizar sus enfermedades de manera positiva. Este movimiento cuenta con usuarios como Fidela Mirón, aunque prefiere que la llamen Fide. Ella es una de las 7 personas en España diagnosticada de Porfiria Eritropoyética Congénita de Günter, una enfermedad hereditaria.

CINFA lleva años manteniendo el compromiso de hacer la salud accesible para todas las personas, trabajando por y para el paciente. Un compromiso que se plasma también en iniciativas como La Voz del Paciente, con la que visibiliza y apoya la labor fundamental de las asociaciones de pacientes españolas. Gracias a CINFA conocemos historias como la de Fide Mirón, que se ha convertido, sin darse cuenta, en influencer para visibilizar lo diferente. Su relación con las redes sociales ha sido una historia de amor y odio. Y es que aunque ha recibido el cariño de mucha gente también ha sufrido comentarios muy hirientes por el hecho de que esta enfermedad le ha transformado su cuerpo y su rostro para siempre.

La porfiria es una enfermedad rara que afecta a la producción de hemoglobina en el cuerpo, provocando ampollas que devoran los tejidos, los músculos y los huesos. Precisamente por eso Fide perdió algunas facciones de su rostro. Además, en su caso la enfermedad le provocó una fuerte anemia. Y por esta razón cada 15 días tenía que acudir al hospital para recibir una transfusión de sangre. Su enfermedad se estabilizó con 14 años, los dolores se convirtieron en esporádicamente y las hemorragias que padecía se volvieron más llevaderas.

Un día Fide decidió poner su perfil público en Instagram para compartir lo que le sucedía y la experiencia fue muy buena. Se encontró con una comunidad interesada en su enfermedad y con sus publicaciones ha logrado que se conozca realmente a la persona. Desde el escaparate que da las redes, intenta transformar lo negativo en aprendizaje y fuerza. Por ello quiso unirse a la Asociación Española de Porfiria y a día de hoy es la presidenta de la entidad.

La organización se fundó en Sevilla en 1999 justo al mismo tiempo que se constituyó la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDED) y juntos dieron los primeros pasos para la normalización de este tipo de enfermos. Para Fide lo peor de su enfermedad no es el dolor, es la falta de respuestas médicas porque, a veces, duele más no saber, no tener certezas, no tener respuestas claras. Por eso Fide reivindica la investigación. Y es que en su opinión la investigación no es un lujo, es la única respuesta posible para determinadas enfermedades.

De todos estos años de lucha, Fide destaca el día que pudo asistir a una audiencia con la reina Letizia, que de forma cercana y comprometida escuchó a cada uno de los presentes dando la fuerza necesaria para seguir adelante. Ese día para ella supuso un trampolín para mostrar no sólo la porfiria, también mostró el camino de quienes conviven con esta dolencia.

Con el fin de visibilizar la realidad de las enfermedades poco frecuentes y la necesidad de seguir impulsando la investigación, Vicent Peris, ha dirigido el cortometraje documental “Rara” ofreciendo una perspectiva distinta sobre la vida de Fide. Mientras la ciencia intenta ofrecer respuestas, miles de personas viven esperando, luchando y resistiendo.

Esta es la historia de Fide Mirón. Padece una desconocida y cruel enfermedad - la porfiria eitropoyética congénita de Günter - que transformó su cuerpo y su rostro para siempre. Esta dolencia sólo la padecen 8 personas en España y 300 en el mundo. Fide ha decidido luchar y se ha convertido en una divulgadora enfermedades raras y demuestra cada día que las redes sirven para romper barreras con el objetivo de concienciar y sensibilizar sobre estas patologías poco frecuentes.