Xavi Argemí: “La enfermedad me ha ayudado a vivir con intensidad y con sentido”

Xavi tiene distrofia muscular de Duchenne y a sus 25 años ya está preparado para morir

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Xavi Argemí: “La enfermedad me ha ayudado a vivir con intensidad y con sentido”

Redacción digital

Madrid - Publicado el - Actualizado

2 min lectura

Tenemos muchas cosas que agradecer. Y es irónico, porque parece que el ser humano lleva impreso el desagradecimiento. Nos quejamos de la situación en la que estamos, a lo mejor porque creemos que tenemos poco, incluso nos aburrimos de nosotros mismos y de los que nos acompañan.

Hay veces que quejarse por vicio es más natural que sonreír. Y nos hundimos en lodazal de nuestra propia miseria. De desear, envidiar o, simplemente, de mirar lo que tenemos y pensar que no es suficiente.

Con tanta estimulación, no se puede quitarle la razón a esas personas. Se cae fácil en el “me gustaría”, “necesito” o “quiero” determinadas cosas que nunca tendremos, que vivimos en un estado de esperanza incumplida continuo.

Y he aquí un libro pequeñito, muy poca cosa, en el que un chaval de 25 años, que le quedan más bien pocos años de vida, lo único que ha aprendido a escribir y decir son palabras de agradecimiento, un canto a la vida: 'Aprender a morir para poder vivir'. Xavi tiene distrofia muscular de Duchenne, está preparado para morir, y nos presenta su libro.

Su madre Emilia Ballbe nos habla sobre la lección más valiosa que les ha enseñado: “Ayuda a todos a mantener el día a día, a trabajar, nos tiene a todos vivos”.

Nos cuenta Emilia que desde pequeñito, desde que le detectaron la enfermedad, ellos no le han ocultado nada. Xavi preguntaba, y ellos contestaban “con naturalidad, nunca le hemos escondido nada. No le hemos educado de forma dramática en la enfermedad”.

Con 25 años, Xavi “solo mueve los dedos, pero su cabeza le funciona fenomenal”.

Siempre quiere hacer cosas y ahí está su familia para ayudarlo: “tienen que moverle el brazo de postura o las piernas”, e incluso han aprendido a escucharle a través del respirador. El secreto de esta familia es “ponerse en el lugar de Xavi y él en el lugar de su madre y su padre, perdonar los errores y crear un ambiente envidiable”.

Xavi es un maestro de vida.

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