"Josuren etxea", el refugio en memoria de Josu concebido para el reposo gratuito de familias afectadas por ELA

La ELA transformó sus vidas. La de Goyo Hernando y la de Eugenia Abajo, que perdieron a su hijo mediano, Josu, a causa de esta enfermedad, hace siete años. Y decidieron que esa pérdida tan dura se transformara en una oportunidad para ayudar a otras familias en sus mismas circunstancias. Y así surgió el proyecto “Josuren Etxea”. Frente a las montañas, en el caserío familiar de Zeberio (Bizkaia), reconvertido en una casa de reposo, gratuita, destinada a enfermos con ELA y con otras enfermedades raras y también a sus cuidadores.

Con el recuerdo de Josu siempre presente, con sus ahorros y su dedicación, decidieron no quedarse "de brazos cruzados", explica Goyo Hernando en Cope Euskadi. Un espacio para estancias cortas, totalmente acondicionado y donde las familias pueden descansar. Es su legado. "Está claro que esta enfermedad nos transformó la vida. Lo hacemos por él y estar con la gente es como estar con nuestro hijo", afirma. 

Josuren etxea

En Zeberio, en un caserío familiar de 1747, han creado un espacio, con sus ahorros, de cinco o seis habitaciones, totalmente equipadas, para que las familias  descansen. Un espacio que ofrecen gratuitamente y que está pensado para cortas estancias, con el objetivo de que puedan ser muchas las familias que reposen, frente a las montañas.

"Nuestra idea es que participe el mayor número de personas que están con esta enfermedad y con sus familias. Suelen venir familias un fin de semana, dos o tres días o en vacaciones unos ocho días para que haya rotación y que venga el mayor número de personas posible", subraya Goyo. 

"Hablo muchas veces con mi hijo"

Emocionado, Goyo nos cuenta que Josu estaría encantado con esta iniciativa y que siempre tiene a su hijo presente. Y ha aprendido a estar con él de un modo diferente, explica en Cope Euskadi. "Yo a la gente que viene le digo que tenemos que aprender a estar con nuestros seres queridos de forma diferente. Mi experiencia es que es posible" Todos los días se acuerda de su hijo y explica que se puede aprender a estar con ellos sin dolor y sufrimiento. "Yo hablo muchas veces con mi hijo y soy una persona agradecida y feliz", añade.

"Me gustaría abrazarle y sé que no es posible pero mi hijo está con nosotros", subraya. Y recuerda que Josu, "sus mejores momentos los pasó en la terraza de este caserío con sus amigos".

donaciones voluntarias

Con las donaciones voluntarias de quienes se alojan el el caserío y con sus ahorros, van afrontando mejoras en este caserío de 850 m2. El futuro es incierto y la meta de la vida de Goyo y Eugenia no está muy lejos, según explica. Su mayor preocupación y su mayor deseo es que el caserío siga ayudando a muchas familias cuando ellos ya no estén. "Somos una familia humilde, que hemos trabajado toda la vida. Tenemos una pensión pero también entendemos que hay que ser solidarios y que parte de los recursos se tienen que dedicar a los demás y qué mejor que a esta gente", señala. 

tirón de orejas a los políticos

Goyo Hernando explica en Cope Euskadi que "nadie sabe lo que sufren las familias afectadas por ELA que se sienten abandonadas por las instituciones que aprobaron una ley a la que no dan contenido". Es el tirón de orejas de Goyo a los políticos. "Me da un poco de vergüenza que las instituciones no sean conscientes de lo que es estar 24 horas al día con una persona con ELA". 

Explica que la gente no se imagina lo que es ésta enfermedad y apunta que "sería bueno que quienes tienen decisiones y poder pasara unos días para que se den cuenta". "Si aprueban una ley que no se desarrolla para qué queremos la ley", concluye.