El diagnóstico de autismo que salvó a Mariona: "De pronto todo tuvo sentido"

Este miércoles es el Día Mundial de Concienciación del autismo. Aproximadamente el 1,23% de la población catalana, 1 de cada 81 personas, es autista, según datos de la asociación Aprenem Autisme. El nombre de alumnos con este trastorno también se ha duplicado en los últimos cinco años, según el Ministerio de Educación. Y entre un 75% y un 90% de las personas autistas adultas están en paro, el porcentaje más alto entre los colectivos con discapacidad. Las personas autistas también tienen una esperanza de vida entre 16 y 30 años menor que la media y, en el 90% de los casos, tienen una hipersensibilización al ruido del entorno. 

Estos datos y características forman parte de una guía que ha elaborado Aprenem Autisme para comunicar con rigor la realidad de los autistas y de sus familias, y también para que sirva a la sociedad, para poner fin a la desinformación y a los prejuicios. Pero también a la vulneración de derechos de los autistas, que es una de las reivindicaciones de la entidad en este día de concienciación.

Por ejemplo, las personas autistas denuncian las largas listas de espera para acceder a un diagnóstico en la sanidad pública y lamentan que en muchos casos deben recurrir a la privada para conseguirlo. La falta de recursos para acelerar los diagnósticos en la sanidad pública es una de las reivindicaciones de la asociación Aprenem Autisme, que pone encima de la mesa otras reclamaciones, como la creación de un censo de personas autistas e inclusión del autismo en las estadísticas oficiales; la inclusión de la especificidad del autismo dentro de la cartera de servicios sociales; recursos especializados para garantizar una educación y un trabajo inclusivos, protocolos específicos para el diagnóstico precoz y el diagnóstico precoz.

La historia de Mariona

Una de estas personas autistas es Mariona, que tiene 19 años. Con ella hemos hablado en Cope Cataluña y Andorra. Reconoce que no lo pasó bien hasta que no llegó al diagnóstico, y eso fue a los 14 años. Y esto, ponerle nombre a lo que le ocurría, fue una “salvación”, una “liberación”. Desde siempre se ha sentido diferente, que no encajaba, y sufrió también bullying. Por este motivo, explica que la situación en casa era insoportable, porque ella sufría “depresión y ansiedad”.

¿Pero por qué se sentía diferente? Tenía gustos distintos a los que se supone que debería tener un niño de su edad, sentía hiperfijación por determinadas cuestiones, una forma de hablar diferente, pero con terapia, añade, todo se ve distinto.

Mariona nos ha explicado que su familia, sus amigos, su entorno más cercano recibió su diagnóstico muy bien, reaccionaron bien, pero también ha dejado claro que, en algunos casos, ha dejado de lado a determinados conocidos porque necesita poner ciertos límites. ¿Pero qué rasgos tiene ella para que se la pueda reconocer como autista? Nos da algunas pistas: centra sus conversaciones en sus propios intereses; no acaba de interpretar las emociones de la otra persona; necesita apartar la mirada; es movida o tiene salidas que ella considera “inadecuadas”.

Sobre la sociedad, Mariona reconoce que hace falta mucha información. Hay gente, asegura, que tiene buena intención, pero con lo que dice acaba logrando el efecto contrario. Y denuncia también que hay personas que no la tratan con respeto. Pero también reconoce que se han dado pasos adelante.