La demanda de una hija en Coca (Segovia) que cuida de su madre con ELA: "Sus pulmones son un respirador"

Seguramente ya no recuerdes que hace siete meses en el Congreso de los Diputados se aprobó la Ley ELA, por la que se tienen que conceder ayudas destinadas a la atención de personas que padecen la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y digo que probablemente se te había olvidado, si no te toca de cerca esta enfermedad, porque la última noticia al respecto fue esa votación con su posterior aprobación, pero...¿se está ejecutando?

La respuesta es 'No'. La financiación a los enfermos de ELA está bloqueada con el perjuicio que ello conlleva. En COPE Segovia hemos conocido uno de los casos de nuestra provincia. Para ello nos tenemos que ir hasta Coca. A Pilar -de ahora 59 años- en julio de 2023 le diagnosticaron ELA. Fue un antes y un después para ella, así como para su marido y sus dos hijos que son los que se encargan de su cuidado diario.

"Pasar del diagnóstico a decirte que tu madre se muere, es muy duro"

Pilar 

Hija de una enferma de ELA

En su caso la evolución de la ELA fue muy agresiva. A día de hoy no se puede mover, depende de un respirador y come a través de un tubo de alimentación. Su hija, también de nombre Pilar, ha contado en COPE que su madre, "está enchufada a un respirador 24 horas, su vida y sus pulmones son un respirador". Al no tener movilidad, son su marido e hijos los que la suben "en la grúa y en una silla".

Al no haber tenido ningún conocido cerca que padeciera esta enfermedad, esta familia de Coca sufrió mucho tras el diagnostico de su madre. Pilar lo ha definido como un gran shock ya que "pasar del diagnóstico a decirte que tu madre se muere, es muy duro"

un cuidado con un alto coste económico

Una vez asumido y superado el periodo en el que su madre estuvo ingresada en el hospital, tuvieron que adaptar su hogar, con el inconveniente que su casa de Coca es un piso. "Nos facilitaron una silla de traslado, que son las que llevan las ambulancias, para poder bajarla a la calle", añadía Pilar.

La atención a su madre supone un gasto superior a los 2.000€ mensuales. Ha agradecido la labor de la Fundación Personas, así como la Asociación de ELA de Castilla y León (ELACYL), ya que sin su ayuda, el coste sería superior. Y mientras las ayudas públicas, son irrisorias. Pilar ha confesado que, "recibimos así de claro 200€, que tardan en ingresarlo" 

Desde este municipio del mundo rural Pilar ha pedido que se desbloquee la financiación que recoge la Ley ELA aprobada desde hace siete meses