La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas y afecta al cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.

En España se diagnostican casi 900 nuevos casos de ELA al año, 3 nuevos casos cada día. El número de personas afectadas por esta enfermedad en España ronda los 4000, de los cuales 150 pertenecen a nuestra comunidad autónoma. Por tanto, su prevalencia es de 2 a 5 casos por cada 100.000 habitantes.

Cuando toca de cerca

La historia de Ernesto Rando está ligada a esta enfermedad. No lo ha vivido en sus propias carnes pero sí muy de cerca. "Mi cuñado falleció por esta enfermedad, además joven, con 47 años, y desde entonces una forma de dar visibilidad a la ELA era correr largas distancias para llegar a más gente, y bueno, desde entonces pues corro con una bandera, corro con una camiseta, y prácticamente mucha gente ya me conoce de verme en carreras".

Ernesto corre cualquier carrera y siempre con un objetivo: hacer kilómetros para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica. Y no lo hace profesionalmente, si no que es algo que le mueve el corazón, "soy atleta popular, yo tengo mi trabajo, mi familia y saco tiempo de donde puedo para entrenar. Entonces requiere de un entrenamiento y yo tengo dos hijos, tengo un trabajo y bueno, supone más esfuerzo aún, pero la causa desde luego lo merece".

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102 kilómetros

El próximo 23 de marzo, Ernesto se enfrentará a 102 kilómetros, más de dos maratones seguidos y muchas horas para completarlos. "El año pasado empleé en realizarla unas 11 horas, requiere de mucho entrenamiento, porque sí que es verdad que hay que entrenar también el estómago, hay que entrenar la cabeza, hay que entrenar todo y bueno, me toca muchas veces madrugar para poder entrenar".

Durante 11 horas corriendo, las preguntas son: ¿Cuándo y cómo comen? ¿Cómo van al baño?

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Ernesto nos ha contado que esta carrera que pasa por "varios pueblos y en cada pueblo ponen un habituallamiento donde puedes parar a comer, a beber. De hecho, es bueno porque, claro, necesitas energía. Habilitan normalmente los pabellones polideportivos. También ponen servicio de podología, de fisioterapia, por si acaso llegas con alguna molestia. Está muy, muy, muy bien organizada".

Además este amante del deporte es embajador de la Fundación Adelante Castilla-La Mancha por la investigación por la ELA. En Yuncos, en el mes de mayo, él realiza un reto en su pueblo que es por un futuro sin ELA. Ha llegado a recaudar hasta 10.000 euros para esta fundación.

"Nosotros llamamos 24 horas corriendo o andando en pista atletismo. Y lo que se trata básicamente es de adquirir un dorsal, que son 5 euros, y durante esas 24 horas, pues vamos sumando vueltas a la pista de atletismo, corriendo o andando. Cada persona, dentro de sus posibilidades, hay gente que da cinco vueltas, hay gente que da 50, hay gente que va a las cuatro de la mañana, hay gente que va a las diez y ahí nos juntamos mucha, mucha gente y a través de eso, con la colaboración también del Ayuntamiento de Yuncos, pues lo sacamos adelante y es un reto deportivo y solidario ya conocido y este año vamos con el quinto reto ya".