Estarás de acuerdo conmigo en que a una de las cosas que mas miedo tenemos es a la enfermedad. Y si además de estar enfermo no sabes qué te pasa, acudes al médico y tampoco tiene idea, deambulas por las consultas, te hacen pruebas y nadie sabe nada.... es desesperante. En lo único en que se ponen de acuerdo es que tu enfermedad no es muy común y empiezas a tomarte medicamentos que no te solucionan nada. Sigues enfermo y desesperado.

Hoy se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Se estima que existen más de 8.000 enfermedades raras distintas. En España hay unos tres millones de personas afectadas. En nuestra región, unos 140.000, pero sin duda serán mas porque muchos enfermos todavía no están diagnosticados. Y si lo llevamos al extremo.... imaginate ser la única persona en España que tienes una enfermedad llamada Shy-Drager. Se llama Miguel Angel del Pino y vive en Talavera de la Reina. Hoy nos cuenta su historia....

Lo primero que le preguntamos es cómo está y asegura que siempre dice que bien, aunque no sea verdad. Miguel Ángel lleva 9 años enfermo, durante muchos meses visitó a infinidad de médicos que no sabían que tenía: “me recorrí toda España, me hicieron pruebas hasta en un psiquiátrico.

SÍNTOMAS DE SHY DRAGER

Es una enfermedad degenerativa neurológica, está asociada con la degeneración de las células nerviosas en áreas específicas del cerebro. Causa problemas con el movimiento, el equilibrio y otras funciones autónomas del cuerpo como el control de la vejiga o la presión arterial. No se conoce la causa de esta enfermedad y tampoco existe una cura ni un tratamiento para evitar que empeore.

“Me afecta al sistema autónomo y va degenerando. Empecé con caídas que no sabía por qué eran, me afectó al estómago, incontinencia, estoy en una silla de ruedas y necesito ayuda para todo”.

Miguel Angel es la única persona en España diagnosticada del Síndrome de Shy-Drager “aunque ahora han incluido esta enfermedad dentro de las patologías de la Atrofia multisistémica y han aparecido otras veinte personas en todo el país y de Castilla-La Mancha no hay nadie”. Desde el primer momento luchó en solitario para conseguir más investigación y creó la Asociación Síndrome SHY-DRAGER (Asyd).

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