El talaverano Miguel A. del Pino, enfermo de Shy Drager, le pide a la ministra prioridad en la vacunación

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El talaverano Miguel Ángel del Pino es uno de los 57 enfermos en toda España, afectado por el Síndrome de Shy Drager. Hasta hace unos años, era el único paciente diagnosticado en nuestro país. La soledad de padecer una de las enfermedades más raras del mundo le hizo crear una asociación "Asociación Asyd", para intentar aportar algo más de información y pedir más investigación.

Debido a la pandemia, se ha paralizado todos los tratamientos que recibía de fisioterapia o logopedia. Por este motivo y como personas de alto riesgo, desde la asociación han enviado una carta directamente a la Ministra de Sanidad solicitando la vacunación prioritaria y urgente de los enfermos que sufren esta enfermedad rara sin curación.

En "Herrera en COPE" hemos hablado con Miguel Ángel "Necesitamos recuperar calidad de vida. A mí me dan muchos síncopes, a otros pacientes les afecta el habla. Yo no puedo caminar y pierdo la conciencia constantemente. No tenemos terapias y la enfermedad está avanzando más rápidamente, algo que no vamos a poder recuperar".

Están supliendo las terapias con un contacto directo entre todos los afectados en el mundo "al ser tan pocos enfermos, hemos creado una coalición internacional y ayer mismo mantuvimos un encuentro virtual con pacientes de EEUU, Italia, Canadá y Australia". Una coalición que se ampliará próximamente con otros 50 enfermos que están diagnosticados en Latinoamérica.

El síndrome de Shy Drager es una enfermedad neurodegenerativa crónica para la que no se conoce tratamiento y que afecta al sistema nervioso autónomo. También llamada atrofia multisistémica (AMS) o párkinsonismo atípico con disautonomía, sus pacientes sufren una discapacidad global severa con necesidad de ayuda de tercera persona para las actividades básicas de la vida diaria.