Si muchas familias canarios no llegan a final de mes debido al fuerte incremento en la cesta de la compra, el pago del alquiler, etc., imagínese también tener que luchar contra una enfermedad rara. Esto es lo que le ocurre a muchas familias con niños con esta patología, que en ocasiones se han visto obligados a viajar a la península a adquirir los productos específicos que necesitan sus hijos y que no llegan al archipiélago.

Nos lo contaba en Herrera en COPE Gran Canaria, Acoraida Hernández. Ella tiene dos hijos, mellizos, con una enfermedad que tardaron meses en detectar y que es muy poco común. Se llama aciduria 3-hidroxi-3-metilglutárica (HMG). “Es una condición en la que el cuerpo es incapaz de degradar ciertas proteínas. Las personas que padecen esta condición tampoco pueden producir cuerpos cetónicos, sustancias que ayudan al cuerpo a almacenar energía”.

Acoraida Hernández nos cuenta que debido a esta patología es muy complicado encontrar alimentos en la islas que sean bajos en proteínas y que por eso, más de una vez han tenido que irse a Madrid o Barcelona, para poder llenar una maleta con productos que les dure varias semanas.

Cuando le diagnosticaron la enfermedad a sus hijos mellizos, se encontró con muchas trabas: no solo la de tener que ir a buscar ayuda fuera, sino la imposibilidad de encontrar productos en todo el archipiélago, además del alto precio de los alimentos.

“Para que te hagas una idea, los alimentos que podríamos conseguir aquí son dos o tres, y tienen poca proteína: 5 gramos por cada 100. Si un niño tiene que comer 14 gramos como máximo de proteína al día, eso no nos vale”, añade.

Además, de todo estos obstáculos se encuentran con que no tienen ayudas por parte del ejecutivo insular para viajar o para poder adquirir los productos. Es por eso que gracias a la asociación Kilómetro por Sonrisas han conseguido que el Cabildo de Gran Canaria se comprometa a buscar fórmulas “para hacer más llevadero el día a día de las familias con miembros que tienen enfermedades raras, creando un economato”.

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¿En qué consiste este economato?

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La creación de este economato va a suponer un fuerte alivio para las familias, que denunciaban un sobrecoste en su cesta de la compra de más 600 euros para los productos de los niños. De los adultos, estaríamos hablando del doble.

Hay alimentos que pueden mejorar sustancialmente la vida de estas personas con enfermedades raras o metabólicas, pero muchos no se encontraban disponibles en canarias o su sobrecoste era inasumible.

Según apuntaba en COPE, Acoraida Hernández, ella ha tenido que viajar a la península junto a su marido para poder comprar alimentos y que lo han hecho sin ninguna ayuda, ni para la compra, ni para viajar.

“Nosotros ahora mismo no tenemos ninguna ayuda ni para viajar, ni tampoco para la compra. Es por eso empezamos esta iniciativa de lograr un economato en las islas, para que no tengamos que salir fuera para conseguir algo tan básico como la comida, que en muchos casos es su única comida”, indica.

Cuenta que económicamente, el viajar a por alimentos, les supone un gasto muy grande y no pueden ir todos los meses. Ahora, con el compromiso del cabildo de crear un economato, “servirá para que los productos los traigan aquí y las familias los tengan en sus casas en un plazo máximo 48 horas. Gracias a los colectivos sociales”.

“Nosotros tenemos una red de transporte para que no tengan que salir de sus casas y nos los envíen directamente a nuestros hogares. Hay muchos factores que nos impiden en poder movernos, por eso es importante que nos lo traigan”.

Concluye destacando que “el Cabildo insular se ha comprometido a reunirse con nosotros y poner en marcha esta iniciativa. Para nosotros es un gran paso, porque cualquier ayuda, bienvenido, sea. Estamos muy contentos de haber logrado esto en el pleno y ahora el siguiente paso es intentar conseguir un local, para almacenar los productos y que desde ahí lo distribuyan por todas las familias de las islas”.