¿Qué es una enfermedad rara? Se trata de cualquier patología que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En Europa hablamos de enfermedad rara cuando afecta a 1 por cada 2.000 habitantes. Pero ¿y una enfermedad ultra rara? Estas son las que afectan a menos de 1 por cada 50.000 habitantes. Esto supone que unos tres millones de personas en España sufren una enfermedad rara.

Vega, una zaragozana de dos años, tiene una enfermedad ultra rara con una esperanza de vida muy corta que actualmente sufren 150-200 niños en España. La madre de la pequeña nos ha contado de qué se trata esta enfermedad: "Vega tiene Gangliosidosis GM 1, es una enfermedad ultra rara neurodegenerativa. Lo que más ataca es el sistema nervioso central, hipotonía sobre todo, produce ceguera, sordera, deformación esquelética... Bueno, pues un poco de todo".

La familia necesita 20.000 euros para participar en un ensayo clínico. El colegio La Salle Montemolín se ha unido a la familia y ha organizado un evento benéfico para conseguir el dinero necesario.

Una asociación en Barcelona

Actualmente, solo hay activo un ensayo clínico, y cogen a niños hasta los 12 meses. Vega tiene 2 años y su madre, Diana, nos ha explicado que hay una asociación de Barcelona que va a intentar traer a España otro ensayo. Este es en el que Vega quiere participar.

Diana ha detallado en COPE Zaragoza en qué consiste: “Este otro es un medicamento que por lo visto debe funcionar bastante bien, están con GM 2 pero quieren empezar con GM y lo están haciendo en Brasil. Querían que para el 2025, muy lejano para nosotros, traerlo a España. Pero está intentando esta asociación traerlo antes, para julio, agosto... Ojalá venga para entonces".

Ahora mismo, de esta enfermedad solo hay una investigación en marcha. Al haber tan pocos casos y con esperanza de vida tan corta, no se investiga sobre ello. La madre de Vega, Diana, nos ha explicado en qué proyecto tienen ahora puesta la esperanza. "Estamos metidos en un proyecto que hay en Sevilla, en la Universidad de Sevilla, que es con las células de su piel estudian los posibles tratamientos para la enfermedad. Entonces, para ese estudio nos piden 25.000 euros anuales", he desgranado.

¿Por qué La Salle Montemolín?

La Salle Montemolín es el colegio de las hermanas mayores de Vega. Cuando se enteraron de esto quisieron unirse a la familia para ayudar a recaudar fondos. Por eso el colegio ha puesto en marcha 'Vueltas x Vega', una iniciativa en la que se une la solidaridad y el deporte.

"Mis hijas van allí al cole, la mayor va a segundo de la ESO, desde primero de infantil", ha explicado Diana, que añade también que "yo empecé a subir cosas a las Redes Sociales. A un profesor se le ocurría hacer un partido de fútbol, a otro hacer una andada... Al final se juntaron entre todos y decidieron hacer algo más grande entre todo el cole. La verdad que la idea es súper chula y yo creo que va a tener mucho alcance”, sentencia.

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El evento está dirigido a todos los ciudadanos y se celebrará entre el Centro Municipal La Granjay el recinto del propio colegio. Durante dos días ininterrumpidos se darán vueltas a la pista de atletismo, corriendo o andando. Y por cada vuelta los participantes donarán 1€. Además, en el colegio el domingo por la mañana se realizarán diferentes actividades para todo tipo de edades.

Los organizadores, optimistas

El centro se mantiene optimista ante la acogida que va a tener el evento benéfico. Así nos lo cuenta uno de los organizadores del acto, Eduardo: “Son 20.000 euros, esperamos 20.000 vueltas. Nosotros somos ambiciosos y no olvidamos que el objetivo es que la familia pueda conseguir la recaudación que necesita para que Vega pueda participar en un ensayo clínico. 20.000 vueltas, serían 20.000 euros, eso es lo que esperamos”

Esta cita para ayudar a Vega está dirigida a todas las edades y tendrá lugar del viernes 10 de mayo al domingo 12 de mayo. Ese día, la iniciativa terminará al mediodía, a las 12.00 horas. No es necesario dar las vueltas corriendo, por eso el evento está dirigido a todos los públicos.