El testimonio de una joven sevillana que desde los 20 años se ríe y se desploma: "Me autodiagnostiqué narcolepsia muy joven y acerté"

El Día Mundial de la Narcolepsia ha servido para dar a conocer trastornos del sueño tan peculiares como el que sufre Isabel, una joven sevillana de 32 años. En el programa 'Herrera en COPE' Sevilla, ha contado que es, a la vez, sanitaria y paciente de la unidad del sueño del hospital Virgen Macarena. Gracias a sus estudios, supo que padecía esta enfermedad mucho antes de lo habitual. "Mi caso es un poco especial, porque al estar estudiando algo sanitario, yo iba leyendo todos los síntomas y dije, 'esto lo tengo'", explica sobre su autodiagnóstico.

Este rápido diagnóstico ha sido un privilegio para ella, ya que según cuenta, el tiempo medio para diagnosticar la narcolepsia es de diez años. "El camino al diagnóstico fue mucho más corto que el de otros pacientes que se llevan años, la media es de 10 años que tardan en diagnosticarlo", confiesa. Por ello, fue ella misma quien pidió la derivación al Hospital Virgen Macarena para someterse a todos los estudios pertinentes.

El día a día con la narcolepsia

La narcolepsia, como ha explicado Isabel, se basa en una alteración de la regulación del sueño. Durante el día, las personas que la padecen sienten una somnolencia extrema que les obliga a tomar minisiestas de unos 10 minutitos. Por la noche, la situación es "totalmente lo contrario, es insomnio, son alucinaciones, pesadillas muy reales, que llega un momento que no sabes si estás en la vida real o en la pesadilla". Este mal descanso nocturno, a su vez, aumenta la somnolencia diurna.

Llega un momento que no sabes si estás en la vida real o en la pesadilla.

Los episodios de sueño sobrevenido aparecen en los momentos más inoportunos. "En todos los momentos de relax del día que te puedas imaginar", relata Isabel. Estar en el sofá viendo una película, leyendo un libro en la playa o incluso en una sobremesa rodeada de amigos son situaciones de riesgo. También le ocurre viajando de copiloto en un coche, en el transporte público o en cualquier sala de espera.

La cataplejia: cuando las emociones te desconectan

La narcolepsia de Isabel es de tipo 1, lo que significa que va acompañada de cataplejia. Se trata de una pérdida de la tonicidad muscular como respuesta a emociones fuertes como la risa, la vergüenza o un enfado. "Al final, es como tu cuerpo se viene abajo completamente, todos los músculos, incluidos los de la cara, que sientes como que la cara se desfigura", describe. Estos episodios duran solo unos segundos, pero pueden provocar caídas si no tiene dónde sujetarse.

Tu cuerpo se viene abajo completamente, todos los músculos, incluidos los de la cara.

En su caso, la cataplejia aparece sobre todo con la "risa o vergüenza ajena", como la que produce un chiste malo o ver a alguien tropezar. Las sorpresas también son un potente desencadenante, por lo que, como ella misma dice, tiene que evitar las "noticias que dices tú, 'madre mía, ¿esto cómo ha podido pasar?'". Por esta razón, su entorno ya sabe que tiene que evitar las sorpresas de cumpleaños. "Lo más importante es que todo tu alrededor, amigos, familia, compañeros de trabajo, sepan que esto puede pasar y que en ese momento tendrán que ayudarme a sujetarme un poco", subraya sobre la importancia de su red de apoyo.

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Un tratamiento farmacológico con dos caras

El tratamiento para la narcolepsia es principalmente farmacológico. Por la noche, Isabel toma un sedante muy fuerte que le garantiza un sueño profundo: "puede caer una bomba y no te enteras". Durante el día, recurre a estimulantes de diferentes tipos para combatir la somnolencia. Sin embargo, estos medicamentos no están exentos de riesgos y complicaciones para los pacientes.

Algunos pacientes, por ejemplo, sufren taquicardias a causa de los estimulantes y no pueden tomarlos. Además, el sedante nocturno puede generar miedo, especialmente a quienes viven solos. "El sedante al final te da mucho miedo si vives solo porque eso, porque puede pasar cualquier cosa y no te despiertes", explica Isabel. A pesar de todo, mantiene una actitud positiva y cree firmemente que con una vida muy ordenada, horarios, rutinas y los cuidados necesarios, se puede "conseguir tener bastante calidad de vida".