4.000 personas aproximadamente sufren la Esclerosis Lateral Amiotrófica en España. Una enfermedad incurable, incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años. Se trata de un diagnóstico que es un auténtico jarro de agua fría para los enfermos y todo su entorno. Cada día, tres personas escuchan: "Tienes ELA". Esta dolencia, pese a lo cruda que es y el daño que ocasiona... también está dejando paso en los últimos días para la esperanza.

El Congreso ha aprobado por unanimidad una proposición de ley que permitirá que a los enfermos de ELA se les reconozca la discapacidad desde el momento del diagnóstico, entre otras mejoras que permiten que se garantice el derecho a una vida digna de los pacientes.

¿Qué porcentaje de discapacidad se les reconocería a los enfermos desde ese primer diagnóstico?

En concreto, se trataría de un 33%, así como de la posibilidad de acogerse a un bono social eléctrico en aquellos casos en los que la enfermedad está más avanzada y precisen del uso de ventilación mecánica. Una buena noticia por múltiples motivos. Pero, sobre todo, porque hay dos grandes barreras a las que se enfrenta el enfermo de ELA. La primera, el tiempo que tardan en dar con el diagnóstico. Es una enfermedad que conlleva un largo recorrido y paso por consultas, pruebas, contradicciones... hasta que los médicos ya encuentran a la responsable de que las piernas fallen o haya una dificultad para hablar.

Alicia, según nos cuenta su marido Alberto, empieza en verano de 2020 a notarse una pequeña cojera. Notaba que el pie no podía apoyarlo bien y en principio no le dio importancia. No tenía dolor. Y ya pasado mes y medio, aquella leve cojera fue a más. Saltaron las alarmas porque no remitía.

Por suerte, Nico obtuvo el diagnóstico antes. Pudo acelerar los trámites y los tiempos, pero porque recurrió a la sanidad privada. Y no todos los enfermos tienen esta suerte. "En mi caso, dieron con el diagnóstico rápido porque acudí a un centro de referencia privado, viendo los plazos que me daban en la sanidad pública.. veía que se alargaba unos meses.. y decidí tomar esta decisión", asegura.

"Conozco a una mujer en la que coincido en piscina, haciendo una actividad de apoyo conmigo, y tardaron dos años en decirle que tenía ELA", continúa Nico explicando a COPE.

Este enfermo no tuvo una experiencia agradable hasta obtener el reconocimiento de una discapacidad acorde a como se encontraba. "Empecé a hacer los trámites y después de muchísimo tiempo, como unos cinco meses después, me llamaron para que acudiese a un centro de valoración. Ahí me dieron un 8% de discapacidad. Algo decepcionante", asegura. Por tanto, tuve que esperar aunque, gracias a la Unidad de ELA que le trata en Sevilla y a la asistenta social que la atendió le indicaron que "la mejor vía no era esperar a que la enfermedad se agravase sino insistir en ello. Y así fue. Eché una solicitud nueva y ya me concedieron aproximadamente un 60% de discapacidad".

Ahora, esta circunstancia podría cambiar por esta proposición de ley que ha aprobado recientemente el Congreso de los Diputados. Algo que podría dar la vuelta a historias como la de Alicia, que hoy por hoy todavía no tiene concedido los beneficios que pudiera tener por la Ley de Dependencia. "Está en trámite", nos cuenta su marido.

¿Qué otros servicios tendrán garantizados?

Para aquellos pacientes que se encuentren en etapas avanzadas de la enfermedad, tendrán garantizado tanto el acceso al servicio de fisioterapia como la atención especializada 24 horas en sus domicilios. Además, se establecerá una atención preferente de servicios multidisciplinares que cuenten con los recursos humanos y técnicos especializados para el tratamiento adecuado de las necesidades provocadas por su enfermedad.

Nico se costea él mismo los servicios que necesita. "Fisioterapia y preparador físico. Aunque gracias a la asociación de ELA Andalucía pues también tengo la suerte de beneficiarme de un programa de esta organización".

Mientras, el marido de Alicia ya cuenta con el apoyo de una persona que empezó a venir unas horas por la mañana a casa. Y, con el avance de la ELA, tuvo que ir ampliando este servicio. "Hoy por hoy está siete, ocho horas al día y sábados por la mañana también. Aparte de estar con ella, que es lo fundamental, esta persona es una ayuda en las tareas del hogar. Yo pongo lavadoras, ella plancha, comidas y sobre todo el cuidado mi mujer", cuenta Alberto a COPE. Además, también incidía en la importancia de la fisioterapia para ayudarles a sobrellevar las tensiones musculares fruto de la inmovilidad que provoca la ELA.

Se trata de un coste económico (de unos 45.000 euros al año por enfermo), del material que necesitan los enfermos pero también el tiempo que necesitan. Los cuidados. "La Seguridad Social aporta los chismes, como yo digo, te puede aportar en caso de que haga falta respirador. Pero luego el tiempo humano... el hospital está montado en nuestra casa. Cada paciente de ELA tiene su pequeño hospital y tenemos que ir aprendiendo todas las cosas que hagan falta y adaptando la vivienda y nuestro día a día. Todo", continúa explicándonos Alberto. Por tanto, indica que "es algo que va llegando, y se echa de menos un apoyo. Esta ley nos va a dar un poco de esperanza a ver cómo se implementa".

Alicia y Nico son dos de los 4.000 enfermos que escuchan ese diagnóstico y el de muchas familias que se vuelcan en dignificar la vida de sus seres queridos. De atenderles como se merecen. Acabamos este artículo con una reflexión. El marido de Alicia, Alberto, tuvo que abandonar su trabajo para dedicarse en cuerpo y alma a su mujer. Es autónomo, aunque cuenta con personas que le llevan la empresa. Otros podrán pedir una excedencia, pero ¿qué ocurre con el enfermo de ELA que vive solo? ¿Qué pasa con los que no tienen familia y que son jóvenes, sin nadie que se ocupe de ellos?