Son pocas familias con niños y adolescentes con cáncer que se aventuran a solicitar un cerficado de discapacidad para estos menores a pesar de que las administracioens las concenden en nueve de cada diez casos y de que puede contribuir a paliar los fuertes gastos que lleva aparejada esta enfermedad. Solo se piden en el 26,9 por ciento de los casos oncológicos infantiles, según un estudio del Real Patronato sobre Discapacidad y de la Federación Española de Padres Niños Con Cáncer.

El presidente de esta Federacion es Francisco Palazón, quien explica así los motivos por los cuales las familias renuncian a este apoyo: "Los chiquillos cuando están en tratamiento están inmunodeprimidos y nadie se atreve a llevar al niño a un centro de valoración donde hay mucha gente y puede contagiarse de cualquier enfermedad. Encluso dentro de la misma provincia hay centros de valoraciones que sí te la conceden desde el inicio y otras que no”, asegura. 

Piden que se les conceda la discapacidad desde el diagnóstico, que baste con el informe médico y se prolongue al menos mientras duren los tratamientos. También que las ayudas no dependan del lugar de residencia. Y es que el estudio recoge diferencias de 1 a 5 meses en la espera media para que un menor con cáncer obtenga un certificado de discapacidad.

El tiempo medio entre la solicitud y la concesión es de 3 meses. Andalucía y Comunidad Valenciana son las Comunidades Autónomas que antes resuelven. 8 de cada 10 casos se gestionan en menos de un mes. En el extremo opuesto, Murcia y Navarra donde 6 de cada 10 casos pasan más de 4 meses de media desde la solicitud hasta la resolución.  En el 57,8 por ciento de los 1288 casos analizados el grado de discapacidad concedido superó el 33 por ciento y en 3 de cada diez menores solicitantes el 65 por ciento. Casi 9 de cada diez menores afectados reciben quimioterapia en algún momento del tratamiento y 3 de cada 10 se someten a cirugía para erradicar el tumor.

La tasa de supervivencia al año es del 87 por ciento, inferior a la de Europa donde supera el 90 por ciento. Además y según el informe del Real Patronato sobre discapacidad, aquellos que sobreviven con mayor frecuencia son precisamente a aquellos a los que se les ha concedido algún grado de discapacidad.

En el hecho de que las familias no soliciten esta certificación se debe también a aspectos psicológicos. Así lo explica María Martin Alonso, miembro de la Comisión de Sanidad de Niños con Cáncer y Trabajadora social quien subraya que “no deja de ser muy duro el aceptar como padre de un menor afectado no solo el diagnóstico sino que alguien te hable de discapacidad por la estigmatización que aún lleva aparejada”.

Cada año se diagnostican en España 1.500 casos de cáncer infantil. Francisco Palazón tuvo que hacer frente a esta situación en 1989. Su hijo Pablo falleció de leucemia un año después y por entonces casi no había asociaciones de padres de pacientes oncológicos. Considera que la situación es radicalmente distinta ahora porque los padres pueden estar en las Unidades de Cuidados Intensivos y las familias están más apoyadas.

La tasa de supervivencia también ha mejorado y ha pasado en los últimos años del 25 al 75 por ciento pero el cáncer sigue siendo la primera causa de muerte infantil en los países desarrollados.