Los pacientes que sufren fibrosis pulmonar idiopática tardan siete meses y medio de media en ser diagnosticados desde el inicio de los síntomas a pesar de ser una enfermedad incurable cuya esperanza de vida sin tratamiento es de dos a cinco años y que padecen entre 7.500 y 12.000 personas en España.

Estas son algunas de la conclusiones del informe que ha presentado este jueves la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi) sobre esta patología rara que se caracteriza por una progresiva disminución de la función pulmonar que ocasiona dificultad de respiración y que se agrava con el tiempo.

Para el estudio se han entrevistado a 102 pacientes que han destacado que el 85 % de ellos desconoce si tiene derecho a recibir algún tipo de ayuda, y han reclamado una mayor formación en relación a su enfermedad para reducir el tiempo de diagnóstico.

En este sentido, la coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedad Pulmonar Intersticial, Nieto Barbero, ha advertido de que "es necesario dar respuesta a las necesidades de estos pacientes" y "fomentar un diagnóstico precoz".

"Muchas veces localizar la enfermedad es sencillo (por el sonido que generan los pulmones al ser auscultados), pero suele demorarse incluso años porque los síntomas (falta de aire o tos seca) se confunden con otras patalogías respiratorias más frecuentes como la EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) o el asma, ha añadido Barbero.

Tras el diagnóstico, los pacientes han indicado que "tan solo un 10 % ha recibido algún tipo de ayuda psicológica, cuando esta es una herramienta que les permite "afrontar la nueva etapa en positivo".

Además, el estudio refleja que al 82 % de estas personas no les hablaron de fisioterapia, y que el 65 % no acude a rehabilitación por desconocimiento o falta de información.

Por ello, la Afefpi ha reclamado una guía sobre la enfermedad y ayudas que estén a disposición tanto de pacientes como de familiares.

El presidente de la Asociación, Carlos Lines, ha concluido que "resulta prioritario visibilizar esta situación para que el sector socio-sanitario se sensibilice con esta enfermedad y permita que las cosas cambien".